Sevdiyinizin IPF-si haqqında başqalarına necə danışmaq olar

MəZmun

• IPF nədir?
• Siqaretdən IPF almısınız?
• IPF həyatınıza necə təsir edir?
• Bir müalicə var?
• Ölməyə gedirsən?
• IPF haqqında necə daha çox məlumat əldə edə bilərəm?

İdiopatik ağciyər fibrozu (IPF) nadir bir ağciyər xəstəliyidir, Avropa və Şimali Amerikada 100.000 nəfərə cəmi üç-doqquz hal olur. Beləliklə, çox insanın İPF haqqında heç eşitmədiyini tapacaqsınız.

Bu xəstəliyin nadir olması çoxlu anlaşılmazlığa səbəb olur. Əgər sizə və ya sizə yaxın birinizə IPF diaqnozu qoyulmuşsa, yaxşı mənalı, lakin qarışıq dostlar və ailə üzvlərindən çox suallara rast gələ bilərsiniz. Yaxın insanların IPF ilə bağlı suallarına cavab verməyə kömək edəcək bir təlimat.

IPF nədir?

IPF-nin nadirliyini nəzərə alaraq, söhbətinizi İPF-nin nə olduğunu izah etməklə başlamaq məcburiyyətində qalacaqsınız. Qısacası, ağciyərlərinizin içərisində çapıq toxumalarının meydana gəlməsinə səbəb olan bir xəstəlikdir. Fibroz adlanan bu yara, ağciyərinizdəki hava kisələrini sərtləşdirir, beləliklə qan dövranına və bədənin qalan hissəsinə kifayət qədər oksigen qazandıra bilmir. Bu xroniki oksigen çatışmazlığının səbəbi, bir çox öskürdüyünüz, yorulduğunuz və gəzdiyiniz və ya məşq etdiyiniz zaman nəfəs darlığının səbəb olduğunu izah edin.

Siqaretdən IPF almısınız?

Hər hansı bir ağciyər xəstəliyi ilə insanlar siqaret çəkməyin günahkar olub-olmadığını düşünmək üçün təbii bir meyl var. Siqaret çəksəniz, vərdişin xəstəliyə tutulma riskini artırdığına cavab verə bilərsiniz.

Bununla birlikdə siqaret çəkmək mütləq IPF-yə səbəb olmur. Çirklənmə, müəyyən dərmanlar və virus infeksiyaları da daxil olmaqla digər amillər də riskinizi artıra bilər. Şəxsin bildirin ki, əksər hallarda İFF siqaret çəkmə və ya digər həyat tərzi amillərindən qaynaqlanır. Əslində, "idiopatik" sözü həkimlərin bu ağciyər xəstəliyinin nədən qaynaqlandığını bilmir.

IPF həyatınıza necə təsir edir?

Sizə yaxın olan hər kəs artıq IPF əlamətlərinin şahidi ola bilər. Onlara bildirin ki, İFF kifayət qədər oksigenin vücudunuza çıxmasının qarşısını aldığı üçün nəfəs almaq çətindir. Duş qəbul etmək və ya pilləkənlərlə gəzmək kimi ən əsas işləri də etməkdə çətinlik çəkə biləcəyiniz deməkdir. Vəziyyətin pisləşdiyindən telefonla danışmaq və ya yemək yeməyin sizin üçün çətinləşə biləcəyini söyləyin.

Özünüzü yaxşı hiss etmədiyiniz zaman bəzi sosial tədbirlərdən yayınmaq məcburiyyətində qala bilərsiniz.

Barmaqlarınızın şişməsi varsa, bu simptomun İPF ilə əlaqəli olduğunu izah edə bilərsiniz.

Bir müalicə var?

Şəxsə bildirin ki, İPF üçün müalicə olmasa da, dərman və oksigen terapiyası kimi müalicə nəfəs darlığı və öskürək kimi simptomları idarə etməyə kömək edə bilər.

Şəxs niyə ağciyər nəqli ala bilmədiyinizi soruşursa, deyin ki, bu müalicə İPF olan hər kəs üçün mümkün deyil. Yaxşı bir namizəd olmalı və əməliyyat oluna biləcək qədər sağlam olmalısan. Bu meyarlara cavab versəniz də, bir orqan nəqli gözləmə siyahısına girməli olacaqsınız, yəni bir donor ağciyərinin tapılmasını gözləmək deməkdir.

Ölməyə gedirsən?

Bu, xüsusilə uşağın soruşduğu halda cavab vermək üçün ən çətin suallardan biridir. Ölüm perspektivi sizin dostlarınıza və ailənizə çox güman ki, sizin üzərinizdə olduğu qədər çətindir.

İnternetdə sürətli bir axtarış, İFF olan bir insanın cəmi iki-üç il sağ qaldığını göstərən statistika ortaya çıxacaq. Bu nömrələr qorxunc görünsə də, yanıldıqlarını izah edin. IPF ciddi bir xəstəlik olsa da, onu alan hər kəs fərqli şəkildə yaşayır. Bəzi insanlar illərlə heç bir sağlamlıq problemi yaşamadan yaşayırlar. Müalicələr - xüsusilə ağciyər nəqli - dünyagörüşünüzü xeyli yaxşılaşdıra bilər. Şəxsin sağlam qalması üçün əlindən gələni edəcəyinizə əmin olun.

IPF haqqında necə daha çox məlumat əldə edə bilərəm?

Doktorunuzun ofisi IPF-də broşuralar verərsə, təmin etmək üçün bir azınız var. İnsanları Milli Ürək, Ağciyər və Qan İnstitutu, Amerika Ağciyər Birliyi və Ağciyər Fibrozi Vəqfi kimi veb mənbələrə yönəldin. Bu təşkilatlar IPF və onun simptomları və müalicəsini izah edən təhsil mənbələri və videolar təqdim edir.

Şəxsi IPF ilə günbəgün yaşamağın nə olduğunu öyrənmək üçün sizinlə bir dəstək qrupu iclasına dəvət olun. Əgər siz onlara yaxınsınızsa, onları həkim ziyarətlərindən birində sizə qoşulmağınız üçün tövsiyə edə bilərsiniz. Sonra həkiminizə vəziyyətinizlə bağlı ortaya çıxa biləcək hər hansı bir sual verə bilərlər.