Toxuma Məsələləri: Niyə Fibromiyalji ilə Dostum Məni Tək-təkə etməyə çalışır?

MəZmun

• Mənim üçün onun nə olduğu kimi gəlir həqiqətən səninlə ünsiyyət qurmaq “bu dəqiqə sənə dəstək ola bilmərəm” deməkdir.
• Sarah bu anda sizin üçün göstərə bilməyəcəyini açıq şəkildə - {textend} dolayısı ilə də olsa - {textend} açıqladı. Beləliklə, olduğu yerdə görüşün və komissiya və ya məsləhət üçün onunla əlaqə qurmağa ara verin.
• Bəzi hissediciləri söndürsəniz, diaqnozunuzu paylaşdığınız düşündüyünüzdən daha çox dostunuz olduğunu tapa bilərsiniz.

Birləşdirici toxuma bozukluğu Ehlers-Danlos sindromu (EDS) və digər xroniki xəstəliklər barədə komediya aktyoru Ash Fisher-in bir məsləhət sütunu olan Tissue Issues-ə xoş gəlmisiniz. Ash EDS-yə malikdir və çox cəsarətlidir; bir məsləhət sütununa sahib olmaq bir xəyaldır. Ash üçün bir sualınız var? Twitter @ AshFisherHaha vasitəsilə əlaqə qurun.

Hörmətli Toxuma Məsələləri,

Bu yaxınlarda mənə fibromiyalji diaqnozu qoyuldu. Niyə hər zaman əzab çəkdiyimi bilmək nəhayət rahatlıq verir. Dostum (ona Sarah deyək) də fibromiyalji xəstəliyi var və bu barədə internetdə çox şey paylaşır. Nə vaxt onunla məsləhətləşmək və cavab vermək üçün müraciət etsəm, o, məni kəsir və daha pis simptomları ilə məni “tək-tək” edir və mən hələ də tam işləyərkən, əsasən yataqda olduğunu xatırladır. Dramatik olduğumu hiss edirəm və problemlərimə susmaq lazım olduğunu hiss edirəm. Bu barədə onunla danışmalıyam?

- {textend} Dələduzluq kimi hiss etmək

Hörmətli bir fırıldaqçılıq kimi hiss edirəm (amma qətiliklə fırıldaqçı olmayan kimdir),

Hər şeydən əvvəl, xroniki ağrınız üçün bir diaqnoz və izahat aldığınızdan məmnunam. Ümid edirəm bir az rahatlaşmağa və yaxşılaşmağa başlayacaqsan.

İndi dostunuz Sarah məsələsinə. Çox üzüldüm ki, onunla əlaqə qurduğunuzda, öz əlamətlərinizlə əlaqədar etibarsız hiss edirsiniz. Bu, sinir bozucu və mənəvi pozucu səslənir. Şübhəsiz ki, Saranı tanımıram, amma bunu qəsdən və ya kinlə etdiyinə şübhə edirəm.

Mənim üçün onun nə olduğu kimi gəlir həqiqətən səninlə ünsiyyət qurmaq “bu dəqiqə sənə dəstək ola bilmərəm” deməkdir.

Biz insanlar - {textend} sadəcə insan olduğumuzdan - {textend} çox vaxt demək istədiyimizi və ya ehtiyacımızı birbaşa ifadə etməkdə mükəmməl deyilik. Sarah çox kobud bir vaxt keçirir və ehtimal ki, simptomları onu iş gücündən çıxarıb yatağa məcbur etmədən əvvəl köhnə həyatı üçün kədərlənir.

Bu, Sarahın pis bir insan olduğu anlamına gəlmir; sadəcə Sarah-ın hazırda dəstək üçün yaxşı bir seçim olmadığını göstərir.

Diaqnozunuz və simptomlarınız həqiqətdir.

Xahiş edirəm əvvəlki cümləni yavaş-yavaş və ucadan yenidən oxuyun: Diaqnozunuz və simptomlarınız həqiqətdir. Ağrınız gerçəkdir və siz etiraf və dəstəyə layiqsiniz.

İşiniz daha az “ağır” olsa da (və ya siz ya da Sarah bunu kateqoriyalara ayırmaq istəyirsənsə), bu barədə susmağın lazım olduğu anlamına gəlmir. Sadəcə fərqli bir dəstək mənbəyi tapmalı olduğunuz mənasını verir.

Sarah bu anda sizin üçün göstərə bilməyəcəyini açıq şəkildə - {textend} dolayısı ilə də olsa - {textend} açıqladı. Beləliklə, olduğu yerdə görüşün və komissiya və ya məsləhət üçün onunla əlaqə qurmağa ara verin.

Fibromiyalji və ya bənzər xroniki xəstəliklərlə əlaqəli başqa bir dostunuz varmı? Onlayn dəstək qruplarını sınamısınız? Facebookdakı fibro qruplarını axtarmağa çalışın və bir neçəsinə qoşulun. Təxminən 19,000 üzvü olan fibro subreddit-ə baxın.

İstəsəniz göndərərək suları sınayın və ya sadəcə başqalarının dediklərini oxuyun. Çox güman ki, hansı qrupların sizin üçün dəyərli olduğunu (və hansının vacib olmadığını) olduqca tez müəyyənləşdirəcəksiniz.

Zəmanət verirəm ki, sizin üçün qarşılandığınızı, rahat olduğunuzu və dəstəklənəcəyinizi hiss edəcək bir onlayn yer var. Bunu tapmaq üçün bir az araşdırma və səbr tələb oluna bilər. İnşallah nəhayət, sözləşə biləcəyiniz bəzi dostlar qazanacaqsınız.

Diaqnozunuzu dostlarınız və yaxınlarınızla bölüşdünüzmü? Fibromiyalji ilə başqalarını artıq tanıdığınızı tapa bilərsiniz.

Fibromiyalji, bir çox həkim və işsiz insanlar tərəfindən hələ də “başınızda” kimi rədd edilmiş uzun bir damğalı xəstəlikdir. Nəticə etibarilə, bəzi insanlar diaqnozlarını bölüşmək üçün diqqətli olurlar, çünki mühakimə olunmaq və mühazirə oxumaq istəmirlər.

Bəzi hissediciləri söndürsəniz, diaqnozunuzu paylaşdığınız düşündüyünüzdən daha çox dostunuz olduğunu tapa bilərsiniz.

Bəzən belə görünə bilsə də, xroniki ağrı bir rəqabət deyil. Ürəyimdə həqiqətən inanıram ki, heç kim qəsdən başqalarının ağrısını ləğv etməyə və ya ən xəstə olmağına görə başqasını “döyməyə” çalışmır. Hamımız bu stresli, məşğul, yorucu dünyada gezinmek üçün əlimizdən gələni edirik.

Bəzən başqasının əzabını çəkmək üçün çox əziyyət çəkdiyimizi ifadə edə bilmirik və ya ifadə etmək istəmirik.Ümid edirəm tezliklə möhkəm bir dəstək tapa biləcəksiniz. Ümid edirəm sən və Sarah, dostluğunuzdan heç biriniz pis hiss etmədən necə dost olacağınızı anlaya biləcəksiniz. Mən sizin üçün çəkirəm.

Dəhşətli,

Kül

Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sindromu ilə yaşayan bir yazıçı və komediyadır. Dəhşətli bir körpə-maral günü keçirmədiyi zaman, Corgi Vincent ilə gəzintiyə çıxır. Oaklandda yaşayır. Veb saytında onun haqqında daha çox məlumat əldə edin.