SMA'nın uşağınızın həyatında oynadığı rol haqqında başqalarına necə öyrətmək olar

MəZmun

• Bir lift çıxışı hazırlayın
• Məktəbdə görüş keçirin
• Göstərin və söyləyin
• Uşağınızın həmyaşıdlarına məktub göndərin
• Digər övladlarınızla danışın
• Utanma

Çocuğunuzda onurğa əzələlərinin atrofiyası (SMA) varsa, dostlarınıza, ailə üzvlərinizə və uşağınızın məktəbindəki işçilərə bir anda onların vəziyyəti barədə məlumat verməlisiniz. SMA olan uşaqların fiziki qüsurları var və çox vaxt xüsusi qayğıya ehtiyacı var, lakin xəstəlik onların emosional və idrak qabiliyyətlərinə təsir etmir. Bunu başqalarına izah etmək çətin ola bilər.

Buzu qırmaq üçün aşağıdakı faydalı məsləhətlərdən istifadə edin.

Bir lift çıxışı hazırlayın

Bəzi uşaqlar və böyüklər uşağınızın xəstəliyi barədə soruşmaqdan çox utancaq ola bilərlər. SMA'nın nə olduğunu və uşağınızın həyatına necə təsir etdiyini izah edən qısa bir giriş ilə buzun qırılmasına kömək edə bilərsiniz. Sadə saxlayın, ancaq insanlar uşağınız barədə fərziyyə edə bilməmələri üçün kifayət qədər məlumat daxil edin.

Məsələn, bir şey deyə bilərsiniz:

Uşağımda onurğa əzələlərinin atrofiyası və ya qısa müddətə SMA adlı bir sinir-əzələ vəziyyəti var. Onunla anadan olub. Yoluxucu deyil. SMA hərəkət etmək qabiliyyətinə təsir göstərir və əzələlərini zəif edir, buna görə əlil arabasından istifadə etməli və xüsusi köməkçilərin köməyinə ehtiyac duyur. SMA əqli qüsur deyil, buna görə uşağım hər hansı digər uşaq kimi düşünə bilər və dost qazanmağı sevir. Hər hansı bir sualınız və ya narahatlığınız varsa mənə bildirin.

Çıxışınızı uşağınızın xüsusi simptomlarına və mövcud olan SMA tipinə uyğunlaşdırın. Vaxtı gələndə asanlıqla oxuya biləcəyiniz üçün yadda saxlamağı düşünün.

Məktəbdə görüş keçirin

SMA beyinə və ya inkişafına təsir göstərmir. Buna görə uşağınızın məktəbdə inkişaf və inkişaf etmə qabiliyyətinə təsir göstərmir. Müəllimlər və işçilər, SMA'nın nə olduğunu dəqiq bir anlayışa sahib olmadıqda, uşağınızın akademik şəkildə uğur qazanması üçün yüksək hədəflər təyin edə bilməzlər.

Valideynlər övladlarının düzgün akademik səviyyədə yerləşdirilmələri üçün müdafiə etməlidirlər. Hər kəsin eyni səhifədə olduğundan əmin olmağa kömək etmək üçün uşağınızın müəllimləri, müdiri və məktəb tibb bacısını əhatə edən bir yığıncağa zəng edin.

Çocuğunuzun əlilliyinin zehni deyil, fiziki olduğunu açıqlayın. Əgər uşağınıza sinif ətrafında kömək etmək üçün bir paraprofessiyalı (fərdi tədris köməkçisi) təyin edilmişsə, məktəbinizi nə gözlədiyinizi bildirin. Sinifdəki dəyişikliklər, uşağınızın fiziki ehtiyaclarını ödəmək üçün də lazım ola bilər. Bunun dərs ili başlamazdan əvvəl edildiyini yoxlayın.

Göstərin və söyləyin

Bir məktəb tibb bacısının, məktəbdən sonrakı işçilərin və ya müəllim köməkçisinin təcili və ya yaralanma halında nə edəcəyini başa düşməsini təmin etməlisiniz. Uşağınızın məktəbdəki ilk günündə hər hansı bir ortotika, nəfəs cihazları və digər tibbi avadanlıqlar gətirin ki, tibb bacısı və müəllimlərinə necə işlədiyini göstərə bilərsiniz. Onların da telefon nömrənizi və həkim otağınızın nömrəsini olduğundan əmin olun.

Broşuralar və broşuralar da olduqca faydalı ola bilər. Müəllimlərinizə və uşağınızın sinif yoldaşlarının valideynlərinə verə biləcəyiniz bir neçə broşura üçün yerli SMA vəkillik təşkilatınızla əlaqə saxlayın. SMA Fondu və Cure SMA saytları başqalarına işarə etmək üçün əla mənbələrdir.

Uşağınızın həmyaşıdlarına məktub göndərin

Çocuğunuz sinif yoldaşlarının əlil arabası və ya örgüsünə maraq göstərməsi təbiidir. Onların əksəriyyəti SMA və digər fiziki qüsurlardan xəbərsizdir və əvvəllər tibbi avadanlıq və ortotika görməmiş ola bilər. Çocuğunuzun həmyaşıdlarına, eləcə də onların valideynlərinə məktub göndərmək faydalı ola bilər.

Məktubda onları onlayn tədris materiallarına yönləndirə və aşağıdakıları bildirə bilərsiniz.

• uşağınızın normal dostluq öyrənmək və qurmaq baxımından yaxşı olduğunu və fərqli olduqları üçün bu, danışa və ya onlarla oynaya bilməyəcəyiniz demək deyil
• ki, SMA yoluxucu deyil
• uşağınızın edə biləcəyi fəaliyyətlərin siyahısı
• uşağınızın edə bilmədiyi fəaliyyətlərin siyahısı
• uşağınızın əlil arabası, dayaq və ya xüsusi giriş avadanlıqları oyuncaq olmadığını
• bu, uşağınızın kompüter yazmaq və ya istifadə etmək üçün xüsusi avadanlıqlardan istifadə etməsi, onların zehni cəhətdən çətin olduqlarını bildirmir
• uşağınızın xüsusi tədris köməkçisinin adı (əgər varsa) və nə vaxt olacağı
• uşağınızın ciddi tənəffüs yoluxucu xəstəliklərə tutulma riskinin yüksək olduğunu və valideynlər soyuqqanlı bir uşağı məktəbə göndərməməsi lazım olduğunu söylədi
• sualları olduqda sizə zəng edə və ya elektron poçtla göndərə biləcəklərini bildirirlər

Digər övladlarınızla danışın

SMA ilə yaşamayan başqa uşaqlarınız varsa, həmyaşıdları qardaşı və ya bacısının nəyin səhv olduğunu soruşa bilər. Düzgün cavab vermək üçün SMA haqqında kifayət qədər bildiklərinə əmin olun.

Utanma

Hələ uşağınıza diaqnoz qoyulmadan əvvəlki adamsınız. Uşağınızın diaqnozunu itirib gizlətməyə ehtiyac yoxdur. Başqalarını sual verməyə və məlumatlılığı yaymağa həvəsləndirin. Əksər insanlar SMA haqqında heç eşitməmişlər də. SMA diaqnozu sizi depresiya və ya narahat hiss edə bilərsə də, başqalarına təhsili vermək, uşağınızın xəstəliyini və başqalarının onları qəbul etməsini idarə etməkdə biraz daha çox hiss edə bilər.