Hepatit C ilə yaşamağın dəyəri: Kimin hekayəsi

MəZmun

• HCV olan bir qan köçürmə
• Müalicənin sərt yan təsirləri
• Doğru klinik sınaq tapmaq
• Sığortadan "qara bayraq"
• Minlərlə dollarlıq tibbi yardım
• Şeyi yaxşıya dəyişdirmək

Kim Bossley'nin anasına 2005-ci ildə qan transfüzyonu ilə yoluxduqdan təxminən dörd on il sonra hepatit C infeksiyası diaqnozu qoyuldu.

Bir böyrək nəqli alıcı olaraq, anası müntəzəm olaraq qan analizi keçirdi. Doktoru qaraciyər fermentinin səviyyəsinin yüksək olduğunu görəndə potensial səbəbləri yoxladı.

"Onlar qaraciyər fermentlərinin qrafiklərdən kənar olduğunu gördülər" dedi. "Kimsə Cep testini davam etdirdi və o, geri qayıtdı" dedi.

Hepatit C bir insandan digərinə qan vasitəsilə ötürülə bilən bir virus infeksiyasıdır. Xroniki Hepatit C infeksiyası olan bir çox insan bu xəstəliyi öyrənməmişdən əvvəl illərlə yaşayır. Vaxt keçdikcə qaraciyərə zərər verə bilər və siroz kimi tanınan qaşınmaya səbəb ola bilər.

Kimin anası Hepatit C diaqnozu aldıqda, həkim ailənin qalan hissəsini müayinədən keçməyə təşviq etdi. Kimin atası virus üçün mənfi test etdi. Bacısı da etdi.

Lakin Kim test nəticələrini aldıqda, infeksiyanın da olduğunu öyrəndi.

"Bir az süründüm" dedi. “Bunun ciddi olduğunu düşünmədim. Mənfi olduqlarını anladım, mən də oldum. Ancaq mina geri qayıtdı. "

Təəssüf ki, Kimin anası 2006-cı ildə xəstəliyin ağırlaşması səbəbi ilə vəfat etdi. Kim o vaxtdan bəri başqalarına Hepatit C infeksiyasının öhdəsindən gəlmək üçün dəstək olmaq üçün HCV üçün Bonnie Morgan Fondunu təsis etdi.

Kim üçün virusu bədənindən təmizləmək təxminən 10 il çəkdi. Bu müddət ərzində o, tibbi yardıma minlərlə dollar xərclədi, bir neçə tur antiviral müalicə aldı və son mərhələli qaraciyər xəstəliyini inkişaf etdirdi - bu günlə davam etdiyi bir vəziyyət.

HCV olan bir qan köçürmə

Kim 1968-ci ildə anadan olub. Doğuş zamanı anası bir qan köçürdü, sonradan hepatit C virusu ilə çirklənmiş olduğu aşkar edildi. Həm Kim, həm də anası həmin transfüzyondan virus aldı.

Kim onun hepatit C infeksiyasına yoluxduğunu bildikdən 36 il sonra, artıq simptomlar inkişaf etdirdi. Ancaq iki uşağın anası və çoxsaylı müəssisələrin sahibi olaraq, sadəcə yandığını düşünürdü.

[Sitat blok edin]

"Şiddətli yorğunluq, əzələ ağrısı və oynaq ağrısı keçirdim. Süd qabları və bankalar aça bilmədim. Mən həqiqətən mübarizə aparırdım, ancaq bunun çox işlədiyini güman edirdim. "

Müsbət test nəticəsindən sonra Kimin ilkin tibbi yardım göstəricisi onu evindən 30 dəqiqəlik məsafədə yerləşən Kolorado ştatındakı Greeley şəhərində yoluxucu xəstəliklər üzrə mütəxəssisə müraciət etdi.

Mütəxəssis, vəziyyətini qiymətləndirmək üçün qan işi və qaraciyər biopsiyasını keçirdi. Nəticələrə əsasən, antiviral müalicədən əvvəl onu gözləməyi təşviq etdi. Bu nöqtədə, yeganə müalicə seçimi pegillated interferon və ribavirin birləşməsinə səbəb oldu. Bu müalicə nisbətən aşağı müvəffəqiyyət dərəcəsi və mənfi yan təsirlərin yüksək riski var.

"Mən biopsiya etdim və yalnız [siroz] mərhələsini açmaq üçün sıfır mərhələ keçirdim" dedi Kim, "ona görə də interferonla müalicənin olduqca sərt olduğunu dedi və gözləməyimizi tövsiyə etdi."

Müalicənin sərt yan təsirləri

Çox keçmədi ki, Kiminin vəziyyəti pisləşdi.

Kim yoluxucu xəstəliklər mütəxəssisini görməyi dayandırdı və yüksək təzyiqlə xəstəxanaya gətirildikdən sonra Kolorado ştatının Denver şəhərində bir hepatoloqa getməyə başladı. Beş il sonra ikinci bir biopsiya, qaraciyər zədələnməsinin dörd dekompensasiya edilmiş siroz mərhələsinə keçdiyini göstərdi. Başqa sözlə, son mərhələli qaraciyər xəstəliyini inkişaf etdirmişdi.

Kim vəziyyətinin nə qədər ağır olduğunu bilirdi. Anası eyni xəstəlikdən dörd il əvvəl dünyasını dəyişmişdi. Öləndə yalnız 59 yaşında idi.

2011-ci ildə, hepatoloq, peqillated interferon və ribavirin ilə 12 həftəlik antiviral müalicə təyin etdi.

Kim dərman xərclərinin bir hissəsini ödəyən tibbi sığortaya sahib idi. Buna baxmayaraq, üç aylıq müalicəsi üçün cibdənkənar hesabının ayda 3500 dollar olduğu müəyyən edildi. Şəxsi bir fond vasitəsilə xəstəyə kömək üçün müraciət etdi, bu cibdən kənar xərcləri ayda 1875 dollara endirdi.

Müalicənin yan təsirləri "son dərəcə sərt" idi dedi. Şiddətli yorğunluq və qripə bənzər simptomlar, eləcə də anemiya inkişaf etdirdi. İş günündən keçmək üçün ofisində yatmalı idi.

"Mən hələ də şirkətlərimi idarə etməli idim, çünki işçilərim mənə bağlı idi, buna görə bir gün də qaçırmadım" dedi. "Uşaqlarımı məktəbə apara, işə gedə bilərəm, heç olmasa qapıları açım ki, müştərilər daxil olsun və işçilərim maaş alsınlar deyə iş otağına hava döşək qoydum. Bir saat kimi işlədim və yatdım aşağı."

"Düşünürəm ki, mən özümdən başqası üçün işləməli olsaydım, bu ən pis olardı" dedi, "özünüzü işə getməyə məcbur etdin və yatıb dincəlmək üçün etdiyim dəbdəbəyə sahib ola bilməyəcəksiniz."

12 həftəlik müalicədən sonra Kim yenə də qanında hepatit C virusunun aşkar edilə bilən səviyyələrini saxladı. Həkiminə dərmanların işləmədiyi aydın oldu və o, başqa bir dərman təyin etməkdən imtina etdi.

"Mən cavab vermədim və 12-ci həftədə çəkildim. Həqiqətən, anam hep C-dən uzaqlaşdığı üçün məni dağıdıb və dördüncü pillədə olduğumu, iki azyaşlı uşağım, bir şirkətim olduğunu bildiyim üçün onun öldüyünü seyr etdim. demək çox şey aldı. Mən vuruşmalı idim. ”

Bu zaman başqa müalicə üsulları mövcud deyildi, buna görə də edə biləcəyi şey boru kəmərinin enməsinin bir müalicəsinə ümid edirdi.

Doğru klinik sınaq tapmaq

Lakin Kim fərqli bir yol seçdi. Bazara yeni dərmanların gəlməsini gözləməkdənsə, Kim çox klinik tədqiqatlar aparmaq üçün müraciət etdi. Müraciət etdikləri ilk üç tədqiqatdan, uyğunluq meyarlarına uyğun olmadığı üçün geri çəkildi. Nəhayət, müraciət etdiyi dördüncü məhkəmə onu iştirakçı kimi qəbul etdi.

Bu peqillated interferon, ribavirin və sofosbuvir (Sovaldi) birləşməsini ehtiva edən Hepatit C üçün ümidverici yeni bir müalicə mövzusunda bir iş idi.

Tədqiqat mövzusu olaraq dərmanlara görə pul ödəməli olmazdı. Hətta iştirak üçün 1200 dollar təqaüd də aldı.

Əvvəlcə plasebo qrupuna təyin edildi. O, "həqiqi əşyanı" almamışdan əvvəl plasebo ilə 24 həftəlik müalicə almalı idi.

2013-cü ilin sonlarında, nəhayət 48 həftəlik aktiv dərmanlarla müalicəyə başladı. Dərmanlar qanındakı hepatit C virusunun səviyyəsinə dərhal təsir etdi.

"Mən 17 milyon viral yüklə başladım" dedi. Üç gün ərzində 725-ə, beş gün ərzində isə 124-ə düşdü. Gündə yeddi, onun virus yükü sıfıra çatdı.

Aparıcı tədqiqatçı heç kimin virus yükünün belə tez düşməsini görməmişdi.

Kim antiviral dərmanların son dozasını qəbul etdikdən 12 həftə sonra hepatit C xəstəliyindən müalicə olunduğunu öyrəndi. 7 yanvar 2015-ci il idi - anasının ad günü idi.

Sığortadan "qara bayraq"

Kim hepatit C-dən müalicə olunsa da, qaraciyərinə vurduğu ziyanla yaşamağa davam edir. İllərdir siroz geniş yayılmaz hesab olunurdu. Ancaq tibb elmində davam edən irəliləyişlərlə bir gün sağalma mümkün ola bilər.

"Biz düzgün istiqamətdə irəliləyirik" dedi Kim. "Bu onilliklər çəkə bilər, ancaq [hepatit] sağaldığından və [sağlamlığım] pisləşmək əvəzinə başqa yola getdiyinə görə xoşbəxtəm."

Kim gələcəyinə ümidli olsa da, bərpa üçün maliyyə xərcləri dik olmuşdur.

İlk diaqnozu alanda şəxsi tibbi sığortası vardı. Lakin onun sığorta təminatçısı onu tez atdı və onu götürəcək başqa birisini tapmaq çətindi.

"Diaqnoz qoyan kimi, tibbi sığorta şirkətləri aşkarlandı və sonra əvvəlcədən mövcud bir vəziyyətlə siyahıya alındım. Məni həyat sığortası qaydalarından çıxartdılar. Tibbi sığortamdan çıxdılar. ”

Şəxsi bazarda "qara bayraq" edilmiş biri kimi, CoverColorado vasitəsi ilə tibbi sığortaya yazıla bildi. Dövlət tərəfindən maliyyələşdirilən bu proqram əvvəlcədən mövcud tibbi şərtlər səbəbindən özəl sığortadan imtina edilmiş insanlara əhatə təklif etdi. Aylıq mükafat olaraq təxminən 400 dollar ödəyirdi və illik təqribən 500 dollar çıxılırdı.

2010-cu ildə sığorta təminatçisini işə salıb və hepatoloqunu əhatə dairəsinə gətirməyi planlaşdırır. Mavi Xaç Mavi Qalxan planına daxil oldu, bunun üçün ayda təxminən 700 dollar mükafat ödədi. O vaxtdan bəri onun aylıq mükafatları 875 dollara qədər artdı. Onun illik endirimi 2500 dollara çatmışdır.

Minlərlə dollarlıq tibbi yardım

Hər il Kim çıxardığı sığorta haqqını vurduqdan sonra, tibbi təyinatlar, testlər və dərmanlar üçün copay xərcləri içərisində minlərlə dollar ödəyir.

Məsələn, yoluxucu xəstəliklər mütəxəssisi ilə hər ziyarət üçün 100 dollar ödəmə ödəmişdir. Hepatoloqu ilə hər görüş üçün 45 dollar ödəyir. Vəziyyətinin fiziki və psixoloji təsirlərini idarə etmək üçün bir şiroterapi və psixi sağlamlıq məsləhətçisini ziyarət etməyi də ödəmişdir.

"Mən vaxtaşırı depressiyaya düşdüm, burada məsləhət almalı oldum" dedi. "Hep C xəstələrinin qəbul etməsi üçün həqiqətən çətin olduğunu düşündüyünüz bir şey, məsləhət almağınız lazımdır və mən də bunu məsləhət görürəm."

Kim eyni zamanda iki qaraciyər biopsiyasını keçib, bunun üçün cibindən minlərlə dollar ödəməklə ödəyib. Hər üç-altı ayda bir dəfə cibindən təxminən 150 dollara başa gələn qan işlərini davam etdirir. Qaraciyərində, mədəaltı vəzidə, böyrəkdə və ağciyərdə inkişaf etmiş nodülləri izləmək üçün ildə üç dəfə CT və ya MRT müayinəsindən keçirilir. Tarama işlərinin hər turu təxminən 1000-2400 dollar arasında dəyişir.

Bu xərclərin üstündə hər ay dərmanlara minlərlə dollar ödəyir. Rifaximin (Xifaxan) aylıq cibindən 800 dollar, laktuloza 100 dollar, Tramadol üçün 50 dollar ödəyir. Xifaxan və laktulozanı qaraciyər xəstəliyinin ağırlaşması və digər bilişsel simptomlara səbəb olan qaraciyər xəstəliyinin müalicəsi üçün qəbul edir. Periferik neyropatiyanı idarə etmək üçün Tramadol istifadə edir - Hepatit C infeksiyası və ya onun interferon müalicəsi nəticəsində ortaya çıxan sinir zərər növü.

Qaraciyər xəstəliyi onun ərzaq hesabına da təsir etdi. Qidalı maddələrlə zəngin bir diyetə riayət etməli və əvvəlkindən daha çox yağsız zülallar, tərəvəzlər və meyvələr yeyir. Sağlam yemək yemək daha çox pul tələb etdiyini qeyd etdi.

Gündəlik yaşayış xərclərinin üstündə tibbi xidmət xərclərini ödəmək üçün gəlirlərini diqqətlə büdcələməlidir.

"Biz açıq-aşkar yaşayırıq və uşaqlar özləri etmək istədikləri şeyləri qurban verdilər və biz bir ailə olaraq qurban verdik, amma mən onlara dedim ki, bir gün sizə pul verərəm."

Şeyi yaxşıya dəyişdirmək

Hepatit C-nin maliyyə xərcləri ağır ola bilər - lakin bu vəziyyətlə əlaqəli yeganə xərclər deyildir. Xroniki sağlamlıq vəziyyəti ilə yaşamaq, xüsusən Hepatit C qədər ləkələdikdə sosial və emosional olaraq vergi verə bilər.

"Geriyə 2005 - 2010-cu illərdə dəstək yoxdu, təhsil yox idi" dedi. "Sizə yoluxucu etiket verildi və xəstəxana ərazisinə girdiyiniz zaman da yoluxucu xəstəlik [klinika] xəstəxananın o biri tərəfində aydındır, buna görə də dərhal ayrılırsınız və artıq özünüzü qara rəngdə hiss edirsiniz. Alnında X. ”

“Mən həkimlərin otağına girib orada oturanların üzlərinə baxırdım.Bilirsən, səndə var? Səndə bu var? Yalnız əlaqə qurmaq istədim "dedi.

Stigma və Hepatit C infeksiyası əl-ələ verməyə davam etsə də, Kim yaxşılığa doğru dəyişməyə başlayır. Diaqnozu aldıqdan daha çox dəstək və məlumat var. Və onun kimi xəstə vəkilləri maarifləndirmə və başqalarının xəstəliyin öhdəsindən gəlmələri üçün çox səy göstərirlər.

"Düşünürəm ki, bunu edən və müalicə olunan insanların hekayələrinizi bölüşməyiniz çox vacibdir," dedi, "çünki kimin həyatına toxunacağını bilmirsiniz."