Nicholas (Oraq hüceyrəsi xəstəliyi)

Nicholasa doğulduqdan dərhal sonra oraq hüceyrəsi xəstəliyi diaqnozu qoyuldu. Körpəlikdən əl-ayaq sindromundan əziyyət çəkirdi ("Əlləri və ayaqları ağradığı üçün çox ağladı və skuter gəzdi" anası Bridget xatırlayır) və öd kisəsi və dalağını 5 yaşında çıxardı. Penisilin və digər dərmanlar ona və ailəsinə xəstəliyi və xəstəxanaya yerləşdirilə biləcək ağır ağrı böhranlarını idarə etməyə kömək etdi. İndi 15 yaşında və məktəbdə fəxri bir şagird olan Nicholas "gəzmək", musiqi dinləmək, video oyunlar oynamaq, güləş və Braziliya jujitsu öyrənməkdən zövq alır.

Nicholas, təxminən üç il əvvəl etdiyi ilk klinik sınaqda iştirak etdi. İdman və oraq hüceyrəsi xəstəliyi arasındakı əlaqəyə baxıldı.

"Getdiyimiz xəstəxanadakı hematoloqlardan biri, Nikolasın aktiv bir oraq hüceyrəsi xəstəsi olduğunu gördüm" deyə Bridget xatırlayır. “O, idman edir və hidroksiurə ilə xəstəxanada əvvəlki qədər deyildi. Beləliklə, nəfəsini izləmək üçün bir iş görəcəyimizi soruşdular. Soruşdum, bunun mənfi tərəfləri varmı? Və yeganə mənfi onun nəfəssiz qalması idi. Buna görə Nicholasdan bunun yaxşı olub olmadığını soruşdum və bəli dedi. Biz də iştirak etdik. Xəstəlik haqqında daha çox şey öyrənmələrinə kömək edə biləcək hər şey, hamımız bunun üçün istəyirik. ”

Tədqiqat iştirakçıların sağlamlığını dərhal yaxşılaşdırmaq üçün nəzərdə tutulmasa da, həm ana, həm də oğlan onların iştirakı və xəstəliklə bağlı elmi biliklərin inkişafına kömək etmək imkanından məmnun idilər.

"Araşdırmalarda iştirak etmək, həkimlərə xəstəlik haqqında daha çox şey anlamağa kömək etdiyini düşünürəm və bilirsiniz ki, daha çox dərmanla çıxıb yalnız xəstəsi olan hər kəsə kömək edir" deyir Nicholas. "Beləliklə, ailələri və onlar ağrı böhranında və ya xəstəxanada olmayacaqlar."

Ailənin iş ilə bağlı müsbət təcrübəsindən sonra 2010-cu ildə Nikolas ikinci bir klinik sınaqda iştirak etdi. Bu, oraq hüceyrəsi xəstəliyi olan gənclərdə ağciyər funksiyasını öyrənmişdir.

Bridget deyir: "O, monitorları asılmış vəziyyətdə dayanan velosiped sürdü". “Və onun sürətlə getməsini və sonra yavaşlamasını istədilər. Və yenidən sürətli gedin. Və bir boruya nəfəs al. Sonra test üçün qanını çəkdilər. Səhhətində heç bir irəliləyiş yox idi, sadəcə oraq hüceyrəli bir insanın aktiv olduğunu, bilirsinizmi, ağciyər funksiyalarının necə olduğunu görmək idi. ”

İlk sınaq kimi, iştirakın faydası şəxsən Nikolas üçün deyil, həkimlərə və tədqiqatçılara orak hüceyrəsi xəstəliyi haqqında daha çox məlumat əldə etməyə kömək etməkdir.

Nicholas deyir ki, “ümid edirəm ki, həkimlər oraq hüceyrəsi haqqında bacardıqları qədər fikirləşirlər, çünki bu, yalnız oraq hüceyrəli xəstələrə və ailələrinə kömək edəcəkdir, bilirsiniz ki, xəstəxanada olmamaq. Daha çox etdiklərini edə bilmək, nizamlı həyat keçirmək və xəstəxanaya getmək üçün vaxt ayırmaq əvəzinə adi cədvəllərini davam etdirmək və bildiyiniz kimi bütün bu ağrı prosesini yaşamaq. ”

Bridget və Nicholas bir ailə kimi rahat olduqlarını düşünərkən daha çox klinik sınaqlarda iştirak etməyə açıq qalırlar.

"Düşünürəm ki, mənfi bir nəticə olduğunu hiss etmədikləri müddətdə digər insanlar bunu etməlidirlər (klinik tədqiqatlarda iştirak edirlər)" deyir. “Yəni niyə olmasın? Əgər hematoloqların orak hüceyrəsini fərqli bir şəkildə xəbərdar etməsinə kömək edərsə, mən hamısı üçünəm. Hamımız bunun üçün istəyirik. Onların orak hüceyrəsi haqqında bacardıqları qədər məlumat sahibi olmalarını istəyirik. ”

-Dan icazə ilə çoxaldıldı. NIH burada Healthline tərəfindən təsvir edilən və ya təklif olunan hər hansı bir məhsulu, xidməti və ya məlumatı təsdiqləmir və ya tövsiyə etmir. Səhifə sonuncu dəfə 20 oktyabr 2017-ci il tarixində nəzərdən keçirildi.