Ülseratif Kolit Tabuları: Heç kimin heç danışmadığı şeylər
MəZmun
Doqquz ildir xroniki ülseratif kolit (UC) ilə yaşayıram. Diaqnozu atamın vəfatından bir il sonra, 2010-cu ilin yanvarında qoydum. Beş ildir remissiyada olduqdan sonra, UC 2016-cı ildə bir intiqamla geri döndü.
O vaxtdan bəri mən mübarizə aparıram və indi də mübarizə aparıram.
FDA tərəfindən təsdiqlənmiş bütün dərmanları tükəndirdikdən sonra, 2017-ci ildə üç əməliyyatdan birincisini etməkdən başqa çarəm qalmadı. Cərrahların yoğun bağırsağımı çıxardıb müvəqqəti ostomiya torbası verdiyi bir ileostomiya etdim. Bir neçə aydan sonra cərrahım rektumumu götürdü və hələ də müvəqqəti ostomiya torbam olan J kisəsini yaratdı. Son əməliyyatım 9 avqust 2018-ci ildə J-pouch klubuna üzv olduğum yerdə oldu.
Ən azından uzun, kələ-kötür və əzici bir səyahət oldu. İlk əməliyyatımdan sonra yoldaşlarımın iltihablı bağırsaq xəstəliyi, ostomat və J-kisəsi döyüşçülərini müdafiə etməyə başladım.
Moda stilisti karyeramda dişlilərimi dəyişdirdim və enerjimi İnstaqram və blogum vasitəsi ilə bu otoimmün xəstəliklə bağlı təbliğ etməyə, məlumatlandırmağa və dünyanı öyrətməyə sərf etdim. Həyatdakı əsas ehtirasım və xəstəliyimin gümüşü təbəqəsidir. Məqsədim bu səssiz və görünməz vəziyyətə səs gətirməkdir.
UC-nin sizə izah edilmədiyi və ya insanların danışmaqdan çəkindiyi bir çox cəhəti var. Bu həqiqətlərdən bəzilərini bilmək, daha yaxşı başa düşməyimə və qarşıdakı səyahətim üçün zehni olaraq hazırlaşmağıma imkan verərdi.
Bunlar Kaş ki, doqquz il əvvəl bilsəydim UC tabuları.
Dərmanlar
İlk diaqnoz qoyulduğumda bilmədiyim bir şey, bu canavarın nəzarətə götürülməsi üçün vaxt lazımdır.
Bədəninizin cəhd etdiyiniz hər dərmanı rədd etdiyi bir nöqtəyə gələ biləcəyini də bilmirdim. Bədənim həddinə çatdı və məni remissiyada saxlamağa kömək edəcək hər şeyə cavab vermədi.
Bədənim üçün uyğun dərman birləşməsini tapana qədər təxminən bir il çəkdi.
Cərrahiyyə
Bir milyon ildə heç vaxt əməliyyata ehtiyac duyacağımı və ya UC-nin əməliyyat olunmağımın səbəb olacağını düşünmürdüm.
İlk dəfə “cərrahiyyə” sözünü eşitdim, yeddi ildir ki, UC xəstəsi olur. Təbii ki, bunun mənim reallığım olduğuna inana bilmədiyim üçün gözlərimi çölə çevirdim. Bu, verməli olduğum ən çətin qərarlardan biri idi.
Xəstəliyimdən və tibb dünyasından tamamilə kor olduğunu hiss etdim. Bu xəstəliyin dərmanı olmadığını və konkret bir səbəbi olmadığını qəbul etmək kifayət qədər çətin idi.
Nəhayət, üç böyük əməliyyat keçirməli oldum. Bunların hər biri fiziki və əqli cəhətdən mənə zərər verdi.
Ruhi Sağlamlıq
UC yalnız daxili hissələrinizdən çoxunu təsir edir. Bir çox insan UC diaqnozundan sonra zehni sağlamlıqdan danışmır.Ancaq UC ilə yaşayan insanlar arasında depresiya nisbəti digər xəstəliklər və ümumi əhali ilə müqayisədə daha yüksəkdir.
Bu, bizimlə, onunla məşğul olanlar üçün məntiqlidir. Hələ xəstəliyimlə bağlı böyük dəyişikliklərlə üzləşməli olduğum bir neçə ilədək zehni sağlamlıq haqqında eşitmədim.
Həmişə narahatlıq keçirirdim, amma xəstəliyim təkrarlanan 2016-cı ilə qədər bunu maskalaya bildim. Panik ataklarım var idi, çünki günümün necə olacağını, hamam otağına çatacağımı və ağrının nə qədər davam edəcəyini heç bilmirdim.
Dözdüyümüz ağrı doğuş ağrılarından daha pisdir və qan itirməklə yanaşı bütün gün davam edə bilər. Yalnız davamlı ağrı hər kəsi narahatlıq və depressiya vəziyyətinə sala bilər.
Görünməz bir xəstəlik və bunun üzərinə zehni sağlamlıq problemləri ilə məşğul olmaq çətindir. Ancaq terapevt görmək və UC-nin öhdəsindən gəlməyə kömək edəcək dərman qəbul etmək kömək edə bilər. Bu utanacaq bir şey deyil.
Cərrahiyyə bir müalicə deyil
İnsanlar həmişə mənə “İndi bu əməliyyatları etdiyin üçün sağaldın, düzdür?” Deyirlər.
Cavab budur, yox, mən deyiləm.
Təəssüf ki, UC-nin müalicəsi hələ yoxdur. Remissiyaya girməyimin yeganə yolu yoğun bağırsağımı (yoğun bağırsaq) və rektumumu çıxarmaq üçün cərrahiyyə əməliyyatı aparmaq idi.
Bu iki orqan insanların düşündüyündən daha çox şey edirlər. İndiki vaxtda bağırsaq bütün işləri görür.
Nəinki bu, həm də mənim çantam, mənim kisəmin iltihabı olan pouchit üçün daha yüksək risk altındadır. Bunu tez-tez almaq daimi bir ostomiya torbasına ehtiyacınız ola bilər.
Tualet
Bu xəstəlik görünməz olduğundan, UC olduğumu söylədikdə insanlar ümumiyyətlə şoka düşürlər. Bəli, sağlam görünə bilərəm, amma həqiqət budur ki, insanlar kitabı üz qabığına görə qiymətləndirirlər.
UC ilə yaşayan insanlar olaraq tualetə tez-tez girməliyik. Tualetə gündə dörd-yeddi dəfə gedirəm. Xalqa çıxsam və ən qısa müddətdə bir tualetə ehtiyacım varsa, nəzakətlə UC-yə sahib olduğumu izah edərəm.
Çox vaxt işçi hamam otağından istifadə etməyimə icazə verir, ancaq bir qədər tərəddüd edir. Digər vaxtlarda daha çox sual verirlər və mənə icazə vermirlər. Bu çox utandırıcıdır. Onsuz da ağrıyıram, sonra xəstə görünmədiyim üçün rədd oluram.
Bir tualetə girməmək məsələsi də var. Bu xəstəlik, ictimai nəqliyyatda olduğum kimi qəzalara səbəb olan vaxtlar olub.
Bu şeylərin başıma gələcəyinin fərqində deyildim və kaş ki, çox alçaldıcı olduğu üçün başlarımı versinlər. Bu gün də insanlar məni soruşur və bu, əsasən insanların bu xəstəlikdən xəbərdar olmamalarıdır. Beləliklə, insanları maarifləndirmək və bu səssiz xəstəliyi ön plana çıxarmaq üçün vaxt ayıram.
Yeməklər
Diaqnozumdan əvvəl hər şeyi və hər şeyi yedim. Ancaq diaqnozdan sonra kəskin bir şəkildə arıqladım, çünki bəzi qidalar qıcıqlanma və alovlanmaya səbəb oldu. İndi kolonum və rektumum olmadan yediyim qidalar məhduddur.
UC ilə hər kəs fərqli olduğundan bu mövzunu müzakirə etmək çətindir. Pəhriz mənim üçün yumşaq, yağsız, yaxşı bişmiş zülallar, toyuq və quru hinduşka, ağ karbohidratlar (düz makaron, düyü və çörək kimi) və şokoladdan qidalandırın.
Remissiyaya girdikdən sonra meyvələr və tərəvəzlər kimi ən sevdiyim qidaları yeyə bildim. Ancaq əməliyyatlarımdan sonra lifli, ədviyyatlı, qızardılmış və turşulu qidaların parçalanması və həzm edilməsi çətinləşdi.
Pəhrizinizi dəyişdirmək böyük bir düzəlişdir və xüsusilə sosial həyatınızı təsir edir. Bu pəhrizlərin çoxu təkbaşına öyrəndiyim sınaq və səhv idi. Əlbətdə, UC xəstələrinə kömək etməkdə ixtisaslaşmış bir qidalanma mütəxəssisini də görə bilərsiniz.
Paket
Bu xəstəliklə birlikdə gələn bir çox tabu və çətinliklərdən keçmək üçün əla bir düstur budur:
- Mükəmməl bir həkim və mədə-bağırsaq qrupu tapın və onlarla güclü bir əlaqə qurun.
- Öz vəkiliniz olun.
- Ailənizdən və dostlarınızdan dəstək tapın.
- UC döyüşçüləri ilə əlaqə qurun.
Altı aydır J-çantamı alıram və hələ çox eniş-yoxuş var. Təəssüf ki, bu xəstəliyin çox başı var. Bir məsələnin öhdəsindən gələndə başqa bir şey açılır. Bitməz, amma hər səyahətin hamar yolları var.
Bütün UC döyüşçülərimə, xahiş edirəm tək olmadığını söyləyin və sizin üçün burada olan bir dünyamız var. Güclüsən və səndə var!
Moniqua Demetrious, Nyu-Cersidə doğulub böyüyən, dörd ildən bir az çox vaxt evli olan 32 yaşlı qadındır. Onun ehtirasları moda, tədbir planlaşdırma, hər növ musiqidən həzz almaq və otoimmün xəstəliyini müdafiə etməkdir. İnamı, indi mələk olan atası, əri, ailəsi və dostları olmadan heç bir şey deyil. Onun gəzintisi haqqında daha çox məlumat oxuya bilərsiniz blog və onun Instagram.
Seçimimiz
Kofur dozasını aşdı
