Faktları əldə etməzdən əvvəl sedef haqqında düşündüyüm ən qəribə şeylər

MəZmun

• Bunun sadəcə bir dəri işi olduğunu düşünürdüm
• Keçəcəyini düşünürdüm
• Yalnız bir növ sedef olduğunu düşünürdüm
• Hamı üçün bir resept olduğunu düşünürdüm
• Paket

Nənəmin sedef xəstəliyinə baxmayaraq, əslində nə olduğunu çox məhdud bir şəkildə başa düşdüm. Uşaq vaxtı alovlandığını xatırlaya bilmirəm. Əslində, bir dəfə dedi ki, 50 yaşlarında Alyaskaya səyahətdən sonra sedefi bir daha alovlanmadı.

İndi sedef haqqında bildiklərimi bilmək inanılmaz bir sirrdir. Və bir gün ümid edirəm ki, bunu özüm üçün açmaq üçün Alyaskanı ziyarət edəcəyəm!

Şəxsi diaqnozum 1998-ci ilin yazında, on beş yaşımda gəldi. O vaxtlar internet AOL-a zəng etmək və "JBuBBLeS13" kimi dostlarımla ani mesajlaşma demək idi. Sedef ilə yaşayan digər insanlarla tanış olmaq hələ bir yer deyildi. Və qəti şəkildə internetdə tanımadığım insanlarla görüşməyimə icazə verilmədi.

Həm də müstəqil araşdırma aparmaq və vəziyyətimi öyrənmək üçün internetdən istifadə etmirdim. Sədəf xəstəliyinə dair məlumatlarım həkimlərin qısa ziyarətləri və gözləmə otaqlarında broşuralarla məhdudlaşdı. Məlumatımın azlığı məndə sedef və “necə işlədiyi” barədə maraqlı fikirlər buraxdı.

Bunun sadəcə bir dəri işi olduğunu düşünürdüm

Əvvəlcə sedefi bədənin hər yerində ləkələr verən qırmızı, qaşıntılı bir dəridən başqa bir şey hesab etmirdim. Mənə təklif olunan dərman seçimləri yalnız xarici görünüşü müalicə edirdi, buna görə sedeflə əlaqəli "otoimmün xəstəlik" ifadəsini eşitməmişdən bir neçə il əvvəl idi.

Sedefin içəridən başladığını başa düşmək, müalicəmə necə yaxınlaşdığımı və xəstəlik barədə düşündüyümü dəyişdirdi.

İndi vəziyyəti hər tərəfdən: içəridən və xaricdən, həm də əlavə emosional dəstəklə hücum edən vahid bir yanaşma yolu ilə sedefi müalicə etməkdə həvəsliyəm. Bu sadəcə kosmetik bir şey deyil. Bədəninizdə bir şey olur və qırmızı ləkələr sedef əlamətlərindən biridir.

Keçəcəyini düşünürdüm

Yəqin görünüşünə görə sedefin suçiçəyi kimi olduğunu düşünürdüm. Bir neçə həftə narahat olardım, şalvar və uzun qollu geyinərdim, sonra dərman başlayar və hazır olardım. Əbədi.

Alov termini hələ heç bir məna vermirdi, buna görə də bir sedef xəstəliyinin uzun müddət qala biləcəyini və illərlə davam edəcəyini qəbul etmək biraz vaxt aldı.

Alev tetikleyicilerimi izlemem ve bunlardan uzaq durmağı amaçlasam da, stresden qacmaq ucun elimden geleni etsem de, bazen alovlanmalar olur. Qızğınlarımın dünyaya gəldikdən sonra hormonlarımın dəyişməsi kimi nəzarətimdən kənar şeylər alovlanmaya səbəb ola bilər. Qripdən xəstələnsəm, alov ala bilərəm.

Yalnız bir növ sedef olduğunu düşünürdüm

Bir neçə ildir ki, birdən çox sedef növü olduğunu öyrəndim.

Milli Sedef Vəqfi tədbirinə qatıldığımı bildim və kimsə məndən hansı növün olduğunu soruşdu. Əvvəlcə bir qəribin qan qrupumu istəməsi məni qəribə saldı. İlkin reaksiya üzümdə görünməli idi, çünki o, beş fərqli sedef növü olduğunu və hamı üçün eyni olmadığını çox şirin bir şəkildə izah etdi. Belə çıxır, lövhəm və qutum var.

Hamı üçün bir resept olduğunu düşünürdüm

Diaqnozumdan əvvəl dərman üçün olduqca sadə seçimlərə alışmışdım - ümumiyyətlə maye və ya həb şəklində tapıldım. Bu sadəlövh görünə bilər, amma o ana qədər sağlam idim. O vaxtlar həkimə tipik səyahətlərim illik müayinələr və gündəlik uşaqlıq xəstəlikləri ilə məhdudlaşmışdı. Çəkilişlər aşılar üçün ayrılmışdı.

Diaqnoz qoyulduqdan sonra sedefimi kremlər, jellər, köpüklər, losyonlar, spreylər, ultrabənövşəyi işıqlar və bioloji çəkilişlərlə müalicə etdim. Bunlar sadəcə növlərdir, amma hər növdə birdən çox marka sınamışam. Hər şeyin hər kəs üçün işləmədiyini və bu xəstəliyin hər birimiz üçün fərqli olduğunu öyrəndim. Sizin üçün uyğun bir müalicə planı tapmaq aylar və hətta illər çəkə bilər. Sizin üçün işləsə belə, yalnız bir müddət işləyə bilər və bundan sonra alternativ bir müalicə yolu tapmalısınız.

Paket

Vəziyyəti araşdırmaq və sedeflə bağlı həqiqətləri öyrənmək üçün vaxt ayırmaq mənim üçün böyük bir dəyişiklik yaratdı. Bu, mənim ilk fərziyyələrimi təmizlədi və bədənimdə baş verənləri anlamağa kömək etdi. 20 ildən çoxdur ki, sedef xəstəliyi ilə yaşasam da, nə qədər öyrəndiyim inanılmazdır və bu xəstəlik haqqında hələ də öyrənirəm.

Joni Kazantzis, justagirlwithspots.com saytının yaradıcısı və bloggeridir, mükafatlı bir sedef bloqu, məlumatlılıq yaratmaq, xəstəlik haqqında məlumat vermək və 19 yaşındakı səyahətinin şəxsi hekayələrini sedef ilə bölüşməyə həsr olunmuşdur. Onun missiyası bir cəmiyyət hissi yaratmaq və oxucularına sedef ilə yaşamaqda gündəlik problemlərin öhdəsindən gəlməyə kömək edə biləcək məlumatları bölüşməkdir. Mümkün qədər çox məlumatla, sedef xəstələrinə ən yaxşı həyatlarını yaşamaq və həyatları üçün doğru müalicə seçimləri etmək gücünə sahib ola biləcəyinə inanır.