Sadəcə EDS diaqnozu aldım. Həyatım bitdi?

MəZmun

• Bax, deyəcəyim şey çirkindir, amma sədaqət çox vaxt həqiqətə söykənir: Çıxışın yeganə yolu budur.
• Keçən il 32 yaşında diaqnozumu alanda təsvir etdiyiniz qədər hirsli və kədərli idim.

Birləşdirici toxuma pozğunluğu Ehlers-Danlos sindromu (EDS) və digər xroniki xəstəlik vərdişləri haqqında komediyaçı Ash Fisher-dən tövsiyə sütunu xoş gəlmisiniz. Ash EDS var və çox mükəmməldir; bir məsləhət sütununa sahib olmaq bir xəyaldır. Ash üçün bir sualınız var? Twitter @AshFisherHaha vasitəsilə çatın.

Hörmətli toxuma problemləri,

Mən 30 yaşında bir qadıyam və yalnız hipermobil EDS-in olduğunu bildim. Dəli olmadığımı və hipokondriyanı bilmədiyim bir rahatlama olsa da, özüm də dağıldım. Çox aktiv idim. İndi ən çox gün çətinliklə yataqdan çıxa bilərəm. Dözülməz ağrı keçirirəm və hər gün başgicəllənmə və ürəkbulanma var. Uzun müddətdir həkimlərin bu qədər darıxdığı üçün çox kədərlənirəm və hirslənirəm. Sadəcə qışqırıb ağlamaq və əşyalar atmaq istəyirəm. Mən buna necə nail ola bilərəm?

- Qəzəbli Zebra

Hörmətli Angry Zebra,

Oof. Bu işdən keçdiyiniz üçün çox təəssüf edirəm. 30-cu illərdə yalnız bir genetik xəstəliklə doğulmadığınızı, ancaq mövcud müalicə və məhdud müalicənin olmadığını bilmək üçün baş səfərdir. Ehlers-Danlos sindromunun əyilmiş, acı, əsəbi dünyasına xoş gəldiniz!

EDS əbədi olaraq sizinlə olsa da, həyatın bu qədər gec olduğunu biləndə ani bir hücumçu kimi hiss edə bilər. Sənədlərinizi aradan qaldıra bilməyəcəyimizə və simptomlarınızı ləğv edən hər bir səriştəsiz həkimə şəxsən cəza verə bilmədiyimizə görə (istəsəm də), bu ədalətsiz diaqnozun qəbul edilməsinə diqqət edək.

Əvvəlcə icazə verin sizə başqa bir etiket verim: kədərlənirsiniz, qız! Bu depressiyadan daha böyükdür. Bu kapital-G kədəridir.

Depressiya hissəsi kədər, amma qəzəb, sövdələşmə, inkar və qəbul etmək də belədir. 20 ilə məşğul, aktiv idiniz və indi ən çox gün yataqdan çıxa bilməzsiniz. Bu kədərli və qorxulu, sərt və ədalətsizdir. Bu duyğulara sahibsiniz və əslində onların üzərindən keçmək üçün hiss etməlisiniz.

Mənim üçün depressiya və kədəri ayırd etmək hisslərimi hiss etməyə kömək etdi.

Diaqnozdan sonra çox kədərlənsəm də, əvvəllər yaşadığım depressiyadan tamamilə fərqli idi. Əsasən, depresiyaya düşəndə ​​ölmək istəyirəm. Nə qədər kədərlənsəm də, o qədər pis yaşamağımı istəyirdim ki ... bu ağrılı, sağalmaz bir pozğunluqla deyil.

Bax, deyəcəyim şey çirkindir, amma sədaqət çox vaxt həqiqətə söykənir: Çıxışın yeganə yolu budur.

Beləliklə, burada nə edəcəyiniz barədə danışacaqsınız: Kədərlənəcəksiniz.

Keçmiş "sağlam" həyatınızı romantik bir əlaqəyə və ya sevilən bir insanın ölümünə yas tutduğunuz qədər dərin və ürəkdən ağlayın. Gözyaşardıcı kanallarınız quruyana qədər özünüzə ağlayın.

Bu mürəkkəb hissləri emal etməyə kömək edəcək bir terapevt tapın. Bu günlərdə əsasən yataqda olduğunuz üçün bir onlayn terapevt düşünün. Jurnalistliyə cəhd edin. Əl yazması və ya yazmaq çox acıyorsa, diktasiya proqramından istifadə edin.

İnternetdə və ya şəxsən EDS icmalarını tapın. İnsanlarınızı tapmaq üçün onlarla Facebook qrupu, subreddits və Instagram və Twitter hashtaglarından keçin. Facebook qrupları və ağız dolusu sözlər vasitəsilə bir çox IRL dostumla tanış oldum.

Bu son parça xüsusilə vacibdir: EDS olan insanlarla dost olmaq, rol model olmağa imkan verir. Dostum Mişel mənə ən pis bir neçə ayı keçməyimə kömək etdi, çünki onun xoşbəxt, inkişaf edən və dolğun bir həyat sürdüyünü gördüm rəğmən hər zaman ağrı içində olmaq. Mümkün olduğunu izah etdi.

Keçən il 32 yaşında diaqnozumu alanda təsvir etdiyiniz qədər hirsli və kədərli idim.

Mən xəstələnənə qədər gerçəkləşən bir ömür boyu dayanan komediyanı tərk etməli oldum. İş yükümü yarıda kəsməli oldum, bu da maaşımı yarıda azaltdı, bir dəstə tibbi borcuma düşdüm.

Dostlar məndən çəkildi və ya açıq şəkildə məni tərk etdilər. Ailə üzvləri səhv sözlər dedi. Yoldaşımın məni tərk edəcəyinə inandım və bir daha göz yaşı və ağrısız bir gün keçirməyəcəyəm.

İndi, bir ildən çox vaxt keçdi, diaqnozumdan artıq kədərlənmirəm. Ağrımı daha yaxşı idarə etməyi və fiziki məhdudiyyətlərimin nə olduğunu öyrəndim. Fiziki terapiya və səbr mənə ən çox gündə gündə 3-4 mil yürüş etmək üçün güc qazandırdı.

EDS hələ də həyatımın böyük bir hissəsidir, amma artıq bunun ən vacib hissəsi deyil. Siz də ora çatacaqsınız.

EDS Pandora diaqnoz qutusudur. Ancaq o atalar sözləri qutusundakı ən vacib şeyi unutma: ümid. Ümid var!

Həyatınız xəyal etdiyiniz və ya gözlədiyinizdən fərqli görünəcək. Fərq həmişə pis deyil. Buna görə də, indi hisslərinizi hiss edin. Özünüzü kədərləndirin.

Wobbly,

Kül

P.S. Bəzən şeylər sizin qəzəbinizə kömək edərsə atmaq icazəniz var. Yalnız çiyinlərinizi boşaltmamağa çalışın.

Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sindromu ilə yaşayan bir yazıçı və komediyaçıdır. Geyikli-körpəli maral günü olmadıqda, Vincent ilə corgi ilə gəzintiyə çıxır. Oaklandda yaşayır. Onun haqqinda daha çox məlumat əldə edin.