Heyli Biber Ektrodaktiliya adlı genetik bir xəstəliyə sahib olduğunu açıqladı - Bəs bu nədir?

MəZmun

• Ektrodaktiliya nədir?
• Ektrodaktiliyaya nə səbəb olur?
• Üçün nəzərdən keçirin

İnternet trolları məşhurların bədənlərini tənqid etmək üçün əllərindən gələni edəcəklər - bu, sosial medianın ən zəhərli hissələrindən biridir. Sosial medianın psixi sağlamlığına necə təsir etdiyini əvvəllər açıq danışan Hailey Bieber, bu yaxınlarda İnstagram trollarından görünüşünün, ehtimal ki, ilk növbədə diqqətlə araşdırılmasını gözləmədiyiniz bir hissəsini "qovurmağı" dayandırmasını istədi.

Bieber, İnstaqram Hekayəsində yazıb: "Yaxşı, gəlin çılğın söhbətə başlayaq .. çünki mən bu mövzuda özümü əbədi olaraq lağa qoymuşam, buna görə də [pinkiesimin] niyə bu qədər əyri və qorxunc olduğunu hamıya izah edə bilərəm". Çəhrayı görünüşlü, bir az əyri bir fotoşəkil təqdim etdi.

Daha sonra modelin ektrodaktiliya adlı bir vəziyyət üçün Wikipedia səhifəsinin silinmiş skrinşotunu paylaşdığı bildirilir. Gündəlik Poçt. "Ektrodactyly adlı bir şeyim var və bu mənim çəhrayı barmaqlarımın necə göründüyünə səbəb olur" deyilən Bieber, İngiltərədəki bir xəbər nəşrinə görə Wikipedia ekran görüntüsünün yanında yazdı. "Bu genetikdir, bütün həyatım boyu yaşadım. Buna görə də insanlar" wtf onun çəhrayı barmaqları ilə səhvdir "deyə soruşmağı dayandıra bilərlər." (Əlaqəli: Bu Sosial Media Xüsusiyyətləri Nifrətləndirici Şərhlərə Qarşı Mübarizə Etməyi və Xeyirxahlığı Təşviq Edir)

Ektrodaktiliya nədir?

Nadir Milli Təşkilata görə, ektrodaktiliya, "bəzi barmaqların və ya ayaq barmaqlarının tam və ya qismən olmaması ilə xarakterizə olunan, əllərin və ya ayaqların yarılma qüsurlarının (SHFM) bir formasıdır". Bozukluklar (NORD). Vəziyyət əllərə və ayaqlara "pençəyə bənzər" bir görünüş verə bilər və bəzi hallarda NORD-a görə barmaq və ya ayaq barmaqları arasında (sindaktili olaraq bilinir) toxuma görünüşünə səbəb ola bilər.

SHFM bir neçə fərqli şəkildə təqdim oluna bilsə də, iki əsas forma var. Birincisi, orta barmağın "adətən olmaması" olan "lobster claw" çeşidi adlanır; NORD-a görə, barmağın yerində olan "konusvari yarıq" əli mahiyyətcə iki hissəyə ayırır (əli caynaq kimi görünür, buna görə də belə adlandırılır). Bu SHFM forması ümumiyyətlə hər iki əldə olur və bu da təşkilata görə ayaqları təsir edə bilər. SHFM -in digər əsas forması olan Monodactyly, NORD -a görə, çəhrayıdan başqa bütün barmaqların olmamasına aiddir.

Bieberin hansı növ SHFM olduğunu iddia etdiyi dəqiq məlum deyil - onun əllərində 10 barmağının hamısı var - lakin NORD qeyd etdiyi kimi, SHFM ilə baş verə biləcək bir neçə müxtəlif "deformasiya növləri və birləşmələri" və şərtlər "aralığı" var. geniş şəkildə şiddətdədir." (Əlaqədar: Genetik Bozukluğu olan Bu Model Stereotipləri pozur)

Ektrodaktiliyaya nə səbəb olur?

Genetik və Nadir Xəstəliklər Məlumat Mərkəzinə (GARD) görə, Bieberin İnstaqram Hekayələrində dediyi kimi, ektrodaktiliya genetik bir xəstəlikdir, yəni ona sahib olanlar (ya genetik quruluşa görə, ya da təsadüfi bir gen mutasiyasına görə) doğulur. SHFM, ümumiyyətlə, kişi və qız körpələrini eyni dərəcədə təsir edə bilər. NORD -a görə, hər 18.000 yeni doğulan uşaqdan hər hansı biri bu xəstəliklə dünyaya gəlir. SHFM eyni ailənin üzvlərinə təsir göstərə bilsə də, vəziyyət hər bir insanda fərqli şəkildə özünü göstərə bilər. NORD qeyd edir ki, bu, "doğum zamanı mövcud olan fiziki xüsusiyyətlər" və rentgen skanları ilə aşkar edilən skelet anomaliyaları əsasında qoyulur.

NORD -a görə, bir çox hallarda SHFM forması olan insanlar normal həyat tərzi keçirirlər, baxmayaraq ki, bəzilərinin malformasiyalarının şiddətindən asılı olaraq "fiziki fəaliyyətdə çətinliklər" ola bilər. 2015 -ci ildə nəşr olunan bir araşdırmaya görə, bəzən sağırlıqla müşayiət olunan "çox az SHFM hadisəsi" də var. CHRISMED Sağlamlıq və Araşdırma Jurnalı.

Bieber -dən başqa, bir növ SHFM (və ya heç olmasa bu şərtlə bağlı açıq olan çox adam) olmayan bir çox ictimai xadim yoxdur. Xəbər aparıcısı və tok -şou aparıcısı Bree Walker, illərlə əlcək içərisində əllərini gizlətdikdən sonra sindaktil diaqnozu (iki və ya daha çox barmaqlı və ya yapışmış barmaqları ilə xarakterizə olunur) ilə ictimaiyyətə açıqlandı. Geri 80-ci illərdə Walker dedi Xalq tez -tez əllərinin və ayaqlarının görünüşünə dair tanımadığı adamların baxması və istənməyən şərhləri kimi qəddar rəftara məruz qalırdı. Uolker o vaxtdan bəri oxşar şərtləri olanlar üçün əlil hüquqları müdafiəçisi olmağa davam etdi. (Əlaqədar: Jameela Jamil Ehlers-Danlos Sindromu Olduğunu Açıqladı)

Bieber öz növbəsində, o, ektrodaktilin onun həyatına tam olaraq necə təsir etdiyi barədə ətraflı məlumat vermədi və çəhrayı barmağının görünüşündən başqa digər qüsurlarının olub olmadığını qeyd etmədi.

Bununla yanaşı, başqasının bədəninə şərh yazmağın heç vaxt sərin olmadığını - nöqtə olduğunu xatırlamağa dəyər.

Üçün nəzərdən keçirin