Onlayn dəstək tapmaq: birdən çox miyeloma bloqları, forumları və mesaj lövhələri

MəZmun

• Forum nədir?
• Çox miyelom forumları və mesaj lövhələri
• Birdən çox miyeloma bloqu
• Paket

Çoxlu miyelom nadir görülən bir xəstəlikdir. Hər 132 nəfərdən yalnız 1-i ömründə bu xərçəngə yoluxacaq. Əgər sizə çoxsaylı miyeloma diaqnozu qoyulubsa, özünüzü tənha hiss etmək və ya boğulmaq başa düşüləndir.

Gündəlik suallarınızı cavablandıracaq biriniz və ya qorxu və məyusluqlarınızı bölüşən biriniz olmadığında, çox təcrid olunmuş hiss edə bilər. Təsdiq və dəstək tapmağın bir yolu çoxsaylı miyeloma və ya ümumi xərçəngə dəstək qrupunu ziyarət etməkdir. Yaşadığınız və ya səyahət etmək istəmədiyiniz dəstək qrupları yoxdursa, onlayn forumda axtardığınız rahatlıq və cəmiyyəti tapa bilərsiniz.

Forum nədir?

Forum, insanların müəyyən bir mövzu ilə bağlı mesajlar göndərdikləri onlayn müzakirə qrupu və ya lövhəsidir. Hər mesaj və cavabları tək bir söhbətdə qruplaşdırılır. Buna iplik deyilir.

Çoxsaylı miyelom üçün bir forumda bir sual verə, şəxsi hekayələrinizi paylaşa və ya miyelom müalicələri ilə bağlı son xəbərləri ala bilərsiniz. Mövzular ümumiyyətlə kateqoriyalara bölünür. Məsələn, tüstülənən miyelom, sığorta sualları və ya dəstək qrupu iclas elanları.

Bir forum söhbət otağından mesajların arxivlənməsində fərqlənir. Birisi bir sual göndərəndə və ya suallarınızdan birinə cavab verəndə onlayn deyilsinizsə, daha sonra oxuya bilərsiniz.

Bəzi forumlar anonim olmağınıza imkan verir. Digərləri bir e-poçt ünvanı və şifrə ilə daxil olmağınızı tələb edir. Ümumiyyətlə, moderator uyğun və təhlükəsiz olduğundan əmin olmaq üçün məzmunu izləyir.

Çox miyelom forumları və mesaj lövhələri

Budur bir neçə yaxşı miyelom forumunu ziyarət edin:

• Xərçəngdən Xilas olanlar Şəbəkəsi. Amerika Xərçəng Cəmiyyəti çoxsaylı miyelomlu insanlar və ailələri üçün bu müzakirə lövhəsini təklif edir.
• Ağıllı Xəstələr.Bu onlayn forum, çoxsaylı miyelom da daxil olmaqla bir çox fərqli sağlamlıq vəziyyətindən təsirlənən insanlar üçün bir qaynaqdır.
• Myeloma Beacon. Pensilvaniyada bir qeyri-kommersiya təşkilatı tərəfindən nəşr olunan bu forum, 2008-ci ildən bəri çoxsaylı miyelom xəstələrinə məlumat və dəstək təklif edir.
• Mənim kimi xəstələr. Bu forum mərkəzli sayt 3000-ə yaxın tibbi vəziyyəti əhatə edir və 650.000-dən çox iştirakçı ilə məlumat paylaşır.

Birdən çox miyeloma bloqu

Blog, bir şəxsin, qeyri-kommersiya təşkilatının və ya şirkətin danışıq tərzində qısa məlumat məqalələri göndərdiyi jurnal kimi bir veb saytdır. Xərçəng təşkilatları xəstələrini yeni müalicələr və fandreyzlar barədə məlumatlandırmaq üçün bloglardan istifadə edirlər. Çoxsaylı miyelomlu insanlar təcrübələrini bölüşmək və yeni diaqnoz qoyulanlara məlumat vermək və ümid vermək üçün bir blog olaraq blog yazırlar.

Bir bloqu oxuduğunuzda, onların tibbi dəqiqlik baxımından nəzərdən keçirilmədiyini unutmayın. Hər kəs bir blog yaza bilər. Oxuduğunuz məlumatın tibbi baxımdan etibarlı olub olmadığını bilmək çətin ola bilər.

Bir blogda bir şəxs tərəfindən göndəriləndən daha çox bir xərçəng təşkilatı, universitet və ya həkim və ya xərçəng tibb bacısı kimi bir tibb işçisindən dəqiq məlumat tapma ehtimalı daha yüksək olacaqdır. Ancaq şəxsi bloglar dəyərli bir rahatlıq və mərhəmət hissi verə bilər.

Çoxsaylı miyeloma həsr olunmuş bir neçə blog:

• Beynəlxalq Miyeloma Fondu. Bu, 140 ölkədə 525.000-dən çox üzvü olan ən böyük çoxsaylı miyelom təşkilatıdır.
• Çoxlu Miyeloma Tədqiqat Vəqfi (MMRF). MMRF veb saytında xəstə tərəfindən yazılmış bir blog təqdim edir.
• Myeloma Crowd. Xəstə tərəfindən idarə olunan bu qeyri-kommersiya təşkilatının çoxsaylı miyeloma toplama hadisələri və digər xəbərlər haqqında hekayələrdən ibarət bir blog səhifəsi var.
• Dana-Farberdən fikir. Ölkənin qabaqcıl xərçəng mərkəzlərindən biri blogunu tədqiqat irəliləyişləri və irəliləyiş terapiyaları haqqında xəbərləri bölüşmək üçün istifadə edir.
• MyelomaBlogs.org. Bu sayt çoxsaylı miyelomlu bir çox fərqli insanın bloglarını birləşdirir.
• Margaret's Corner. Bu blogda Margaret, miyelomla birlikdə yaşamağın gündəlik mübarizələrini və uğurlarını yazır. 2007-ci ildən bəri aktiv olaraq blog yazır.
• TimsWifesBlog. Əri Timə çoxsaylı miyeloma diaqnozu qoyulduqdan sonra bu arvad və anası “MM rollercoaster” da həyatları haqqında yazmağa qərar verdilər.
• Miyeloma üçün M yığın. Bu blog yazıçı üçün ailəni və dostlarını günümüzdə saxlamağın bir yolu olaraq başladı, ancaq dünyadakı bu xərçəng xəstələri üçün bir qaynaq oldu.

Paket

Çoxsaylı miyeloma diaqnozundan bəri özünüzü tənha hiss edirsinizsə və ya müalicənizdə sizə kömək edəcək bəzi məlumatlara ehtiyacınız varsa, onlayn mövcud olan bir çox forum və blogdan birində tapa bilərsiniz. Bu veb səhifələrə baxarkən bir blogda və ya forumda tapdığınız hər hansı bir məlumatı həkiminizlə təsdiqləməyi unutmayın.