7 Qorxu Autizm Valideynləri Anlayacaqlar

MəZmun

• 1. Mən onun üçün kifayət qədər iş görürəm?
• 2. Onun ünsiyyət bacarıqları necə inkişaf edəcək?
• 3. Yetkinlik dövrünə necə keçəcək?
• 4. Gələcəyi necə olacaq?
• 5. Onu buraxmaq üçün seçim etməliyəmmi?
• 6. Doğrudanmı onun nə qədər sevildiyini anlayacaqmı?
• 7. Öləndə nə olacaq?
• Fövqəladə uşaqlar üçün əlavə qorxu ilə işləmək

Sağlamlıq və sağlamlıq hər birimizə fərqli şəkildə toxunur. Bu bir nəfərin hekayəsidir.

Etiraf edək: Hər hansı bir uşağı böyütmək özünü mina sahəsi kimi hiss edə bilər.

Adətən, valideynlər, oxşar problemlə qarşılaşdıqlarını və bəzi hikmətli sözlərə sahib olduqlarını bildiklərini və ya ən azı cin və pendirli olacağını bilərək, ailələrinə və dostlarına müraciət edə bilərlər. Bu cür dəstək uşağınız neyrotipik olduqda yaxşı işləyir.

Ancaq uşağınız çoxlarından daha bənzərsiz olduqda, sonra hara müraciət edirsiniz? Universal valideyn tərbiyəsi sadəcə uşağınız üçün işləməyəndə kim kömək edir?

Bunun üçün və bir çox başqa səbəbə görə, autizmli bir uşağın valideyni olmaq bəzən özünü çox tənha hiss edə bilər.

Bir autizm valideynləri kimi qorxularınız digər valideynlərin tipik narahatlıqlarından o qədər fərqlidir.

Bilirəm, çünki hər ikisi valideynəm.

Əkizlərim 32 həftədə dünyaya gəldi. Onların vaxtından əvvəl gəlmələri ilə yanaşı bir çox sual və narahatlıqlar gəldi.

Mənə dedilər ki, oğlanlarımdan biri Harri, nadir hallarda kəllə-beyin vəziyyətində Goldenhar sindromu var, yəni üzünün yarısı heç inkişaf etməmişdir. Xüsusi bir vəziyyəti olan bir övlad sahibi olmaq məni günah və kədər dünyasına saldı.

Sonra Harrinin iki yaşı olanda ona da autizm diaqnozu qoyuldu. Digər oğlum və Harrinin əkizi Oliver, autizmli deyil.

Buna görə həm neyrotipik uşağı, həm də fövqəladə bir uşağı böyütməyin zəfərlərini, çətinliklərini və qorxularını bilirəm.

Oliver üçün qaçılmaz ürək döyüntüləri ilə onu təsəlli etməkdən narahatam. Ümid edirəm ki, imtahanlar, iş ovları və dostluq təzyiqləri ilə ona dəstək olmağı bacarıram.

Dostlarım bu narahatlıqları çoxlarını paylaşdıqları üçün başa düşürlər. Qəhvə ilə bağlı yaşadığımız təcrübələr haqqında söhbət edə bilərik və bu gün üçün narahat olduğumuzu güldürə bilərik.

Harry üçün qorxularım çox fərqlidir.

Onları asanlıqla bölüşmürəm, qismən dostlarımın başa düşmədikləri üçün - ən yaxşı cəhdlərinə baxmayaraq - və qismən ən dərin qorxularımı dilə gətirməyin onlara həyat verdiyini və bəzi günlərdə onlarla mübarizə aparmağa hazırlaşmadığımı düşünürəm.

Oliver üçün qorxularımın öz həllini tapacağını bilsəm də, Harri üçün eyni düşüncə tərzim yoxdur.

Narahatlığımı aradan qaldırmaq üçün, Harriyə olan sevgimə və dünyama gətirdiyi sevincə deyil, yalnız çətinliklərə diqqət edirəm.

Yenə də digər autizmli valideynlərin tək olmadıqlarını bilmələrini istəyirəm. Harry üçün bir çox autizm valideynlərinin başa düşəcəyi narahatlıqlar.

1. Mən onun üçün kifayət qədər iş görürəm?

Mən daim Harriyə kömək etmək və müstəqilliyini təbliğ etmək arasında tarazlıq tapmağa çalışıram.

Onun təyinatları və əməliyyatları üçün daha çox olmaq üçün müəllimlik karyeramdan imtina etdim.

Ona layiq olduğu xidmətlərdən istifadə etmək üçün mübarizə aparıram.

Tanımadığı ərazidə bir əriməsi ola biləcəyini bildiyim zaman onu günə çıxarıram, çünki həyatı yaşamağı, ətrafındakı dünyanı araşdırmağı və xatirələr yaratmasını istəyirəm.

Ancaq var olduğunu söyləyən incə bir səs var daha çox Mən etməliyəm. Mən təmin etmədiyim başqa şeylər də var.

Harrinin mümkün qədər tam və xoşbəxt bir həyat sürməsini təmin etmək üçün mütləq bir şey edərdim. Yenə də bir neçə gün yenə də özümü ələ almamış kimi hiss edirəm.

O günlərdə özümə xatırlatmağa çalışıram ki, bütün valideynlər, qeyri-adi övlad böyüdükləri və ya olmasalar da, qüsursuz olduqları üçün barışmaq lazımdır.

Əlimdən gələni edə biləcəyim ən yaxşı şeydir və əminəm ki, Harri də mümkün olan ən zəngin həyatı yaşamağa kömək etmək üçün göstərdiyim səylərdən məmnun qalacaq.

2. Onun ünsiyyət bacarıqları necə inkişaf edəcək?

Texniki cəhətdən qeyri-sözlü olsa da, Harri bir neçə kəlmə bilir və onları yaxşı istifadə edir, amma söhbət etməkdən çox-çox uzaqdır.

Ona verilən variantlara cavab verir və bir çox çıxışı, başqalarından eşitdiklərinin, o cümlədən atasını günahlandırdığım sürücülük hadisəsi ilə bağlı söyüş sözlərinin əks-sədasıdır - şübhəsiz ki, mən deyiləm.

Ən yaxşı halda Harri yediyi yemək, geydiyi paltar və ziyarət etdiyimiz yerlər barədə seçim edə bilər.

Ən pis halda, fərdi danışıq tərzini başa düşən bir tərcüməçi tələb edir.

Ətrafındakı dünyanı anlamaq və qarşılıqlı əlaqədə olmaq üçün həmişə başqasından asılı olacaqmı? Hər zaman dilin verdiyi azadlığa qərib olacaqmı?

Həqiqətən ümid etmirəm, amma autizm mənə bir şey öyrətmişsə, edə biləcəyiniz şeylərin hamısını gözləmək və ümid etməkdir.

Harri həyatı boyu böyüməsi ilə məni təəccübləndirdi.

Onu olduğu kimi qəbul edirəm, amma bu, heç vaxt gözləntiləri aşa biləcəyinə inanmağıma mane olur və dilinin inkişafı baxımından bir daha məni təəccübləndirir.

3. Yetkinlik dövrünə necə keçəcək?

Artıq yeniyetməlik dövründən keçərkən Harri ilə cinsi yetkinlik haqqında söhbətlər edirəm, ancaq hisslərinizi izah edə bilməyəndə nə baş verir?

Gözlənilməz əhval dəyişikliyi, yeni və qəribə hisslər və görünüşünüzdəki dəyişikliklərlə necə davranırsınız?

Harrinin bədəninin inkişaf etməsi ədalətsiz görünür, amma onun anlayışı hazır deyil.

Onu necə inandırım və izah edirəm ki, onun nə ilə mübarizə apardığını mənə deyə bilməyəndə hiss etdiyi şey təbiidir? Bu mübarizə söhbət etmədən necə özünü büruzə verəcək?

Yenə də ümid edə bilərəm ki, ona gözlənilən dəyişiklikləri öyrətməkdə fəal olum.

Yumor eyni zamanda mənim üçün əsas mübarizə strategiyasıdır. Hər zaman bacardığım bir vəziyyətin gülməli tərəfini tapmağa çalışıram.

Mənə inanın, hətta ən ağır vəziyyətlərdə belə irəliləməyinizə kömək edəcək ürəkli yumor üçün bir fürsət var.

4. Gələcəyi necə olacaq?

Oğlum dünyada yetkin olanda nə baş verəcəyindən narahatam.

Ətrafındakı dünyanı nə qədər müstəqil hiss edə bilər və hər zaman yanında kiməsə ehtiyac duyarsa, bundan nə qədər həzz ala biləcək? Heç işləyəcəkmi? Heç əsl dostluğu tanıyacaq və ya ortağın sevgisini yaşayacaq?

Sürüşməyi və çırpmağı sevən fərqli görünüşlü oğlum insanları xarici görünüşünə görə çox mühakimə edən bir cəmiyyət tərəfindən qəbul ediləcəkmi?

Harrinin gələcəyi o qədər də qeyri-müəyyəndir - mümkün olan bütün variantlardan keçmək faydalı deyil. Əlimdən gələni edirəm ki, ona layiq olduğu həyatı bəxş etmək və hər iki oğlumla keçirməyə vaxtımdan həzz almaq üçün əlimdən gələni edirəm.

5. Onu buraxmaq üçün seçim etməliyəmmi?

İstəyirəm ki, Harri həmişə mənimlə yaşasın. Mən onu tamamilə rahat hiss etdiyi və qışqırıqlarının gülüşü qədər xoş olduğu evimizdə istəyirəm.

Onu həssas insanların faydalana biləcəyi bir dünyadan qorumaq istəyirəm.

Hər zaman təhlükəsiz olduğunu bilmək istəsəm də, 66 yaşımda və 40 yaşında ikən səhər 3-də onu yatağa qaytarmaqdan narahatam.

Böyüdükcə və gücləndikcə necə öhdəsindən gələcəm? Onun əriməsi nə vaxtsa mənim üçün çox uzaq olacaq?

Alternativ, yetkin həyatını mütəxəssis yaşayış yerində yaşayan görməkdir. Hal-hazırda bu barədə düşünə bilmirəm.

Harry üçün ən çox qorxduğum kimi, bu gün düşünməyim lazım olmayan bir şey deyil, amma bilirəm ki, bir gün düşünməli olduğum bir reallıqdır.

6. Doğrudanmı onun nə qədər sevildiyini anlayacaqmı?

Harriyə deyirəm ki, gündə ən azı beş dəfə onu sevirəm. Bəzən onun cavabı karlıq sükutdur. Bəzən qəhqəhə çəkir və bəzən sadəcə bəyanımı əks etdirir.

Harry mənim sözlərimi eşidir, ayaqqabılarını taxmaq və ya tostunu yemək barədə göstərişlərimi eşidirmi?

Sadəcə mənim səsləndirdiyim səslər, yoxsa əslində cümlənin hissini başa düşür?

Çox istəyərdim ki, ona nə qədər pərəstiş etdiyimi bilsin, amma onun olub-olmadığını bilmək üçün bir yolum yoxdur.

Harry'nin mənə dönməsi və istəmədən "səni sevirəm" dediyi günü xəyal edirəm. Ancaq xüsusi hissələrimizdə sevinc hissi keçirirəm, burada hisslərimizi ifadə etmək üçün sözlər çox vaxt lazım deyil.

7. Öləndə nə olacaq?

Bu mənim ən böyük qorxumdur. Mən burada olmayanda oğlumla nə olacaq? Onu mənim kimi heç kim tanımır.

Əlbəttə ki, məktəbdə ailəsini və adətlərini və kiçik şəxsiyyət suallarını bilən işçiləri var. Ancaq ürəyini bilirəm.

Oğlumun heç bir sözə ehtiyac duymadan nə düşündüyünü və hiss etdiyini çox bilirəm.

Paylaşdığımız xüsusi bağı çox sevdiyim üçün, o sehri doldurmaq və onu tərk etmək məcburiyyətində qalmağım üçün bir şey verərdim.

Onu mənim kimi şiddətli kim sevir? Onu tərk etmək üçün ürəyim qırılacaq.

Bəzən sadəcə bunun ən yaxşısı olduğunu bilərək cinlərinizlə üzləşməlisiniz.

Bu yaxınlarda mən öləndə Harrinin nə olacağına baxmağa başladım. İngiltərədə Sense adlı böyük bir xeyriyyəçilik var ki, bu da bəzi böyük qaynaqlara və məsləhətlərə malikdir. Ümid edirəm ki, indi gələcəyimizə hazırlaşmaq mənə daha çox rahatlıq verəcəkdir.

Fövqəladə uşaqlar üçün əlavə qorxu ilə işləmək

Harry üçün qorxudan heç biri Oliverə müraciət etmir. Onların heç birini öz anam hiss etmədi.

Bir autizm valideyninin qorxuları uşaqlarımızın özləri kimi bənzərsiz və mürəkkəbdir.

Həyat hamımız üçün necə inkişaf edəcəyini və qorxularımın doğrulu olub olmadığını bilmirəm. Ancaq bilirəm ki, məni gecə saxlayan hər bir narahatlığa görə davam etmək üçün hamımızın içində bir möhkəmlik və güc var.

Autizmli valideynlər üçün uşaqlarımıza mümkün olan ən yaxşı həyatı vermək əzmimiz zirehimizdir.

Bir anda bir günə fokuslandığımızdan, hər şeydən daha güclü bir sevgi doludur və mənim vəziyyətimdə cin və pendir!

Charlie, əkizləri, Oliver və Harry'nin anasıdır. Harry, Goldenhar sindromu adlanan nadir kraniofasiyalı bir xəstəliklə anadan olub və otistikdir, buna görə həyat bəzən təltif olunduğu qədər çətin olur. Charlie, vaxt dəyişdirmə müəllimi, "Dəyişən Həyatımız" müəllifidir, bloqqer və üz qüsurları haqqında məlumatlılığı artırmağa çalışan "Daha çox Üz" xeyriyyə təşkilatının qurucusudur. İşləmədiyi zaman ailəvi dostları ilə vaxt keçirməkdən, pendir yeyib cin içməkdən zövq alır!