RA alan birinin həyatında bir gün
MəZmun
Romatoid artriti olan hər kəsin bildiyi kimi, şişmiş və sərt oynaqlar xəstəliyin yeganə yan təsirləri deyil. RA əhvalınıza və zehni sağlamlığınıza, işləmə qabiliyyətinizə və sevdiyiniz işləri görmək üçün nə qədər çox təsir göstərə bilər.
Mənə RA diaqnozu qoyulan 2010-cu ilə qədər 20 il ərzində bir salon sahibi və stilist idim. Gündəlik ortalama göründüyüm budur.
6 səhər
Üzümü əsəbi şəkildə yalayan hər iki itə uyandım. Onlar acdırlar və mənim günümə başlamaq üçün vaxt gəldi. Yataqdan bir ayağım çıxmadan əvvəl etdiyim ilk şey ağrı dərmanımı qəbul etməkdir. İçəri girməyə başlayanda, ümumiyyətlə, itləri buraxmaq üçün pilləkənlərlə aşağı düşə bilərəm. Təqvimimi yoxlayıram ki, bu gün hansı görüşlərə baş vurduğumu görmək üçün qablarının yanında saxlayıram. Beyin dumanı zarafat deyil. Ətrafında qeydlər və təqvimlər saxlamasaydım, hər şeyi unudacaqdım.
Psixi sağlamlıq görüşü bu gün gündəmdədir. Xəstələndiyini bildiyim insanların əksəriyyəti ağıl sağlamlığının bu xəstəliklə mübarizənin yarısı olduğunu da nəzərə almırlar. İşimi dayandırdığımdan şəxsiyyətimi tamamilə itirdim və narahatlıq və kədərdən uzaq olmaq üçün mübarizə aparıram. Zehni nə qədər yaxşı hiss etdiyimi bilirəmsə, vücudumun gündəlik olaraq baş verən bütün dəyişikliklərin öhdəsindən gəlməyim daha asan olur.
8:30
İdman salonuna getdim. Velosiped sürmək kimi dərslər almağı sevirəm. Bir şeyin bir hissəsi olduğumu hiss edirəm və çox gözəl insanlarla tanış oldum. Bu xəstəliyə tutulmaq çox tənhadır. Yalnız yatmaq istəmədən bir konsertə və ya bir xokkey oyununa getmək və ya ağrıdan duyğularını almaq istəmədən sadəcə plan qurmaq olmaz. Gözlərimdəki göz yaşlarını silərkən idman zalına girdiyim günlər var, amma ayrıldıqda özümü heyrətləndirici hiss edirəm. Özümə söz verdim ki, nə hiss etməyimdən asılı olmayaraq heç vaxt hərəkət etməyəcəyəm.
Bədənimlə əlaqəli bir kompromis var. Tamamilə dəhşətli hiss etdikdə, yüngül bir şey edirəm. Ancaq kifayət qədər yaxşı hiss edildikdə, özümü nə qədər itələyə biləcəyimi görmək üçün əlimdən gələni edirəm. Bu çıxışın olması çox yaxşı oldu - təkcə bədənim üçün deyil, həm də ağlım üçün. Hər hansı bir formada məşq depressiya və narahatlıq üçün əladır. Həm də gözəl bir sosial yerdir.
1 səhər
Zehni sağlamlıq görüşü tamamlandı və idman salonunda bir sinif tamamlandı, həqiqətən bu evin ətrafında nə etmək lazımdır? Camaşırxana? Vakumasiya? İşlərə üstünlük verməyə çalışmaq maraqlı bir anlayışdır - şəxsiyyətimin bir hissəsi hər şeyin indi bitməsini istəyir. Hər şeyi necə etdiyimi öyrənməli oldum. Camaşırxana burada və orada aparılmalı və boşalma bütün gün otaqlar arasında aparmaq məcburiyyətində qalacağam. Bu gün vanna otağı ilə məşğul olacağam, amma hələ bitməyincə qalanları ilə maraqlanıram.
5 səhər
Köpəklər üçün axşam vaxtı. Çox yoruldum - belim ağrıyır, əllərim ağrıyır ... ahhh.
Əllərimdəki bu çəngəllə köpəklərə yemək verməyə çalışıram. Ən sadə şeylər həqiqətən mənim üçün bir istehsal olduğunu görünür. İnanmaq çətin idi, mən bir salon sahibi idim və gündəlik olaraq 12 saat saç işlədirəm. Allaha şükür beynim avtopilotda davam edir, yoxsa bunların hamısı məni dəli edəcəkdi. Yoxsa artıq var ?! Düşünürəm ki, bir növ oyun olur. Hər gün ağrı, şişkinlik, qeyri-sabit oynaqlar və kim olduğunuzu və kim olduğunuzu itirməyin bütün psixi cəhətləri ilə nə qədər dayana bilərsiniz?
9 səhər.
Bəzi şoularda əyləşib oturmaq vaxtıdır. Tin Adam kimi hiss etməməyim üçün burada və orada epizodlar arasında bir qədər uzanmışam. Bu gün etmədiyim bütün işlər barədə düşüncəm hələ də davam edir. RA-ya sahib olmaq tam zamanlı bir işdir. Gün planlaşdırmaq, hər şeyə üstünlük vermək, həkim təyinatlarında olmaq və sonra isti duş qəbul etmək və ya hətta saçımı yumaq kimi şeyləri özüm üçün etməyə çalışıram. Son üç gündə hətta bu köynəyi geymişəm! Kömək edin!
12 səhər
Divanda yuxuya getdim. Köpəklər yataqdan əvvəl bir daha çölə çıxmalıdırlar. Pilləkənlərin başında dururam, özümü aşağı salmağa çalışıram. Bu səhər daha asan oldu, amma indi idarə etmək mümkünsüz görünür.
Yataqda rahat olmağa çalışmaq Twister oyununa bənzəyir. Zədələnmiş boynumun altından yalnız bir yastığın olduğuna əmin olmaq məcburiyyətindəyəm, bədən yastığı arxamdakı ağrılar üçün ayağımın arasındadır və corablarım belədir, beləliklə ortada tər hovuzunda oyanmıram. gecələr qızdırmalarımdan. Əlbətdə ki, rahatlıq üçün itlərimi yanımda yatmağa vadar edirəm.
Günüm başa çatır və sabah yenidən başlamazdan əvvəl bir az yuxu almağa çalışıram. Gündəlik qəbul etdiyim bir çağırış. Bu xəstəliyin məni döyməsinə imkan vermərəm. Zəiflik anlarım, göz yaşlarım və imtina qorxularım olsa da, hər gün həyat mənə atmaq qərarına gəldikdə həll etmək istəyi ilə oyanıram, çünki heç vaxt təslim olmayacağam.