Bir MS Relaps Həyatında Bir Gün
MəZmun
2005-ci ildə, 28 yaşımda residiv edən çoxsaylı skleroz (RRMS) diaqnozu qoyulmuşdum. O vaxtdan bəri beldən aşağı iflic olmaq və sağ gözümdə kor olmaq və erkəndən fərqli olaraq idrak itkisi yaşamaq kimi bir şey yaşadım. başlanğıc Alzheimer. Məndə də boyun füzyonu və son zamanlarda bədənimin bütün sağ tərəfində iflic olduğum bir residiv var.
MS residivlərimin hamısı həyatımda müxtəlif qısa və uzunmüddətli təsirlər göstərmişdir. Hər nüksdən sonra remissiya yaşamağım xoşbəxt oldu, lakin hər gün yaşadığım qalıcı yan təsirlər var. Ən son residivim, bəzi idrak məsələləri ilə yanaşı sağ tərəfimdə təkrarlanan uyuşma və karıncalanma hissi yaratdı.
Bir MS residivi yaşadığımda orta gün mənim üçün belə görünür.
Səhər 5: 00
Yataqda uzanıram, narahat deyiləm və yuxu ilə yuxular arasında qalmışam. Bütün gecəni bir dəfəyə 20 və ya 30 dəqiqədən çox yatmadım. Boynum sərt və ağrılıdır. MS-nin ağrısı olmadığını deyirlər. Bunu boynumdakı titan lövhəyə basaraq iltihablı onurğa lezyonuma de. Hər dəfə MS alovlanmasının arxamda qaldığını düşünürəm, bum, yenə var. Bu həqiqətən ələ almağa başlayır.
İşəmək məcburiyyətindəyəm. Bir müddətdir məcbur oldum. AAA məni yataqdan qaldırmaq üçün bir evakuator göndərsə, bəlkə mən də bunu həll edə bilərdim.
6:15
Siqnalın səsi yatan arvadımı qorxudur. Mən kürəyimdəyəm, çünki anlıq rahatlıq tapa biləcəyim yeganə yer budur. Dərim dözülməz dərəcədə qaşınır. Bilirəm ki, bunun sinir ucları səhvdir, amma cızıqlamağı dayandıra bilmirəm. Hələ işəmək məcburiyyətindəyəm, amma hələ qalxa bilmədim. Arvad qalxıb yatağımın yanına gəlir və uyuşmuş, ağır sağ ayağımı yatağın üstündən yerə qaldırır. Mən sağ qolumu tərpədə və hiss edə bilmirəm, ona görə normal işləyən sol tərəfimi fırlada biləcəyim yerdən məni oturma vəziyyətinə gətirməyə çalışarkən ona baxmalıyam. Bu toxunma hissini itirmək bir çətinlikdir. Görəsən bu hissi bir daha biləcəyəmmi?
6:17 səhər
Arvad məndən qalanı oturduğu yerdən ayağa qaldırır. Buradan hərəkət edə bilərəm, amma sağ tərəfdə ayaqlarım var. Bu, gəzə biləcəyim deməkdir, amma zombi cılız kimi görünür. Ayaq üstə işəmək üçün özümə güvənmirəm, ona görə otururam. Mən də santexnika şöbəsində bir az uyuyuram, buna görə tualet suyuna sıçrayan damlamaları eşitməyi gözləyirəm. Özümü tualetdən qaldırmaq üçün soldakı vanna otağı tezgahını bitirirəm, yuyuram və istifadə edirəm.
6:20
Bir MS residivini idarə etmək üçün hiylə, hər məkanda sərf etdiyiniz vaxtı maksimum dərəcədə artırmaqdır. Bilirəm ki, hamamdan çıxanda onu yenidən düzəltməyimə çox vaxt qalacaq. Duşda suyu başlayıram, bəlkə də buxarlanan bir duşun boynumdakı ağrıları bir az daha yaxşı hiss edəcəyini düşünürəm. Su istilənəndə dişlərimi də fırçalamağa qərar verirəm. Problem budur ki, ağzımı sağ tərəfdən tam bağlaya bilmirəm, buna görə diş məcunu ağzımdan qəzəbli bir sürətlə töküldüyü üçün lavaboya söykənməliyəm.
6:23 səhər
Fırçalamağı bitirirəm və sol əlimdən istifadə edərək qalıcı olaraq açıq olan ağzımı yaxalamaq üçün su götürməyə çalışıram. Həyat yoldaşımı səhər rutininin növbəti mərhələsində mənə bir daha kömək etməsinə çağırıram. Tualetə gəlir və köynəyimdən çıxıb duşa girməyimə kömək edir. Mənə çubuqda bir qaba və bədən yuma aldı, amma yenə də tamamilə təmizlənməyim üçün onun köməyinə ehtiyacım var. Duşdan sonra uşaqlar məktəbə getmədən əvvəl vidalaşmaq üçün kifayət qədər vaxtda qurudulmağımda, geyinməyimdə və oturma otağında oturacaqda olmağımda kömək edir.
11:30
Səhərdən bəri bu əyləncədəyəm. Evdə işləyirəm, amma hazırda hansı iş tapşırıqlarını yerinə yetirə biləcəyim baxımından son dərəcə məhdudam. Yazmaq üçün sağ əlimdən heç istifadə edə bilmirəm. Bir əlimlə yazı yazmağa çalışıram, amma sol əlim sağ əl müşayiəti olmadan nə edəcəyimi unutmuş kimi görünür. Dəlicəsinə əsəbiləşdirir.
12:15
Bu mənim yeganə iş problemim deyil. Rəis mənə zəng vurmağa davam edir ki, mən işlərin çatlaqdan düşməsinə icazə verirəm. Özümü qorumağa çalışıram, amma o haqlıdır. Qısamüddətli yaddaşım uğursuz olur. Yaddaş problemləri ən pisdir. İnsanlar fiziki məhdudiyyətlərimi indi görə bilər, ancaq idrak baxımından mənə təsir edən beyin dumanını görmürlər.
Acam, amma yemək və içmək üçün bir motivasiya da yoxdur. Bu gün səhər yeməyimi yediğimi xatırlaya bilmirəm.
14:30
Uşaqlarım məktəbdən evə gəlirlər. Hələ qonaq otağındayam, kreslimdə, bu səhər yola düşdükləri yerdə oldum. Məndən narahatdırlar, amma - 6 və 8 yaşlarında - nə deyəcəklərini bilmirlər. Bir neçə ay əvvəl onların futbol komandalarında məşqçilik edirdim. İndi günün çox hissəsi üçün yarı bitki vəziyyətində qalmışam. 6 yaşlı uşağım qucaqlaşır və qucağımda oturur. Ümumiyyətlə onun danışacaqları çox şey var. Ancaq bu gün deyil. Birlikdə cizgi filmlərini sakitcə izləyirik.
21:30
Evdəki tibb bacısı evə gəlir. Ev sağlamlığı həqiqətən müalicə almaq üçün mənim yeganə seçimimdir, çünki hazırda evdən çıxmaq üçün heç bir şəraitim yoxdur. Əvvəllər məni sabah üçün təyin etməyə çalışdılar, amma müalicəmə ən qısa müddətdə başlamağımın vacib olduğunu söylədim. Mənim yeganə prioritetim bu MS residivini yenidən qəfəsə salmaq üçün əlimdən gələni etməkdir. Başqa bir gün gözləməyimin yolu yoxdur.
Bu beş günlük bir infuziya olacaq. Tibb bacısı onu bu gecə quracaq, amma həyat yoldaşım növbəti dörd gün ərzində IV torbaları dəyişdirməli olacaq. Bu o deməkdir ki, damarda möhkəm ilişmiş bir IV iynə ilə yatmalı olacağam.
21:40
İynənin sağ qoluma girməsini izləyirəm. Görürəm ki, qan yığılmağa başlayır, amma heç bir şey hiss edə bilmirəm. Qolumun ölmüş olması məni kədərləndirir, amma təbəssüm yaratmağa çalışıram. Tibb bacısı arvadımla danışır və sağollaşıb evdən çıxmazdan əvvəl son dəqiqə suallarına cavab verir. Dərman damarlarımdan keçməyə başladığında metal bir dad ağzımı tutur. IV stulumu uzadıb gözlərimi yumarkən damlamağa davam edir.
Sabah bu günün təkrarı olacaq və sabah bu MS residivi ilə mübarizə aparmaq üçün bütün gücümdən istifadə etməliyəm.
Matt Cavallo, Birləşmiş Ştatlarda səhiyyə tədbirlərində əsas məruzəçi olmuş bir xəstə təcrübəsi düşüncə lideridir. O da müəllifdir və 2008-ci ildən bəri MS-nin fiziki və emosional problemləri ilə bağlı təcrübələrini sənədləşdirir. Onunla onunla əlaqə yarada bilərsiniz. veb sayt, Facebook səhifə və ya Twitter.
Matelik
Boyalı qoltuqaltı saçları haqqında 14 sual
