Hepatit C ilə Yaşamağın Maliyyəti: Connie'nin Hekayəsi

MəZmun

• Müalicənin yan təsirlərini idarə etmək
• Yeni müalicələrin əlçatan olmasını gözləyirəm
• Baxım üçün ödəniş
• Müayinə və müalicə xərcləri
• İnfeksiya damğası ilə mübarizə

1992-ci ildə Connie Welch Texasdakı bir ambulatoriya mərkəzində əməliyyat edildi. Daha sonra hepatit C virusunu orada çirklənmiş iynədən yoluxduğunu öyrənmişdi.

Əməliyyatdan əvvəl bir cərrah texnikası anesteziya qabından bir şpris götürdü, içərisindəki dərmanı vurdu və geri qoymadan əvvəl şprisi fizioloji məhlulla doldurdu. Connie'nin sedasyon vaxtı gəldikdə, ona eyni iynə vuruldu.

İki il sonra cərrahi mərkəzdən bir məktub aldı: Texnik şprislərdən narkotik maddələr oğurlayarkən tutuldu. Hepatit C infeksiyasına da müsbət cavab vermişdi.

Hepatit C, qaraciyər iltihabına və zədələnməsinə səbəb olan bir viral infeksiyadır. Bəzi kəskin hepatit C hallarda, insanlar müalicə olmadan infeksiya ilə mübarizə edə bilərlər. Ancaq əksər hallarda, kronik hepatit C inkişaf edirlər - antiviral dərmanlarla müalicə tələb olunan uzun müddət davam edən bir infeksiya.

ABŞ-da təxminən 2,7 ilə 3,9 milyon insanın xroniki hepatit C xəstəliyi var. Çoxlarının simptomları yoxdur və virusa yoluxduqlarının fərqinə varmırlar. Connie bu insanlardan biri idi.

Connie Healthline-a “Doktorum məni çağırdı və nə baş verdiyinə dair xəbərdar olub olmadığını soruşdu və dedim, amma bu barədə çox qarışıq oldum” dedi. "Dedim ki," hepatit olduğumu bilməzdim? ""

Connie'nin həkimi onu testdən keçməyə təşviq etdi. Gastroenteroloq və hepatoloqun rəhbərliyi altında üç tur qan testindən keçdi. Hər dəfə müayinə zamanı hepatit C virusu aşkar edildi.

Qaraciyər biopsiyası da keçirdi. Bu onsuz da infeksiyadan qaraciyər zədələnməsini davam etdirdiyini göstərdi. Hepatit C infeksiyası siroz olaraq bilinən qaraciyərdə zədələnməyə və geri dönməz yara izlərinə səbəb ola bilər.

Virusu bədənindən təmizləmək üçün iyirmi üç il, antiviral müalicə və minlərlə dollar xərclənməli idi.

Müalicənin yan təsirlərini idarə etmək

Connie diaqnozunu qoyduqda, hepatit C infeksiyası üçün yalnız bir antiviral müalicə mövcud idi. 1995-ci ilin yanvar ayında peqillənməmiş interferon iynələri almağa başladı.

Connie dərmanlardan "çox sərt" yan təsirlər inkişaf etdirdi. Həddindən artıq yorğunluq, əzələ və oynaq ağrıları, mədə-bağırsaq simptomları və saç tökülməsi ilə mübarizə aparırdı.

"Bəzi günlər digərlərindən daha yaxşı idi," deyə xatırladı, "lakin əksər hallarda bu ağır idi."

Tam gün işləmək çətin olardı dedi. İllərdir təcili tibbi texniki və tənəffüs terapevti kimi çalışmışdı. Ancaq məktəbə qayıtmaq və bir tibb bacısı dərəcəsi almaq planları ilə Hepatit C testindən bir müddət əvvəl imtina etmişdi - infeksiyaya yoluxduğunu öyrəndikdən sonra imtina etdiyi planlar.

Müalicənin yan təsirləri ilə mübarizə apararkən evdəki məsuliyyətlərini idarə etmək kifayət qədər çətin idi. Elə günlər var idi ki, iki uşağa qulluq etmək bir yana, yataqdan qalxmaq çətin idi. Dostlar və ailə üzvləri uşaq baxımı, ev işləri, tapşırıqlar və digər işlərdə kömək etməyə başladılar.

"Mən tam zamanlı bir anadaydım və evdəki hər şeyi gündəlikimiz, uşaqlarımız üçün, məktəb üçün və hər şey üçün mümkün qədər normal vəziyyətə gətirməyə çalışdım" dedi, "amma bəzi vaxtlar var idi kömək edin. ”

Xoşbəxtlikdən əlavə yardım üçün pul ödəməli olmadı. “Bizim bir növ kömək üçün addım atan xeyirxah dostlarımız və ailəmiz çox idi, buna görə bunun üçün maliyyə xərcləri yox idi. Buna görə minnətdar idim. ”

Yeni müalicələrin əlçatan olmasını gözləyirəm

Əvvəlcə peqilləşdirilməmiş interferon enjeksiyonları işləyirdi. Ancaq nəticədə antiviral müalicənin ilk turu uğursuz oldu. Connie'nin viral sayı yenidən artdı, qaraciyər fermentlərinin sayı artdı və dərmanın yan təsirləri davam etmək üçün çox ağır oldu.

Başqa müalicə variantları olmadığı üçün Connie yeni bir dərmanı sınamaq üçün bir neçə il gözləməli oldu.

İkinci tur antiviral müalicəsinə 2000-ci ildə, hepatit C infeksiyası olan insanlar üçün bu yaxınlarda təsdiqlənmiş pegilatlı interferon və ribavirin kombinasiyasını alaraq başladı.

Bu müalicə də uğursuz oldu.

Bir daha, yeni bir müalicənin başlanmasına qədər illər gözləməli oldu.

On iki il sonra, 2012-ci ildə üçüncü və sonuncu antiviral müalicəsinə başladı. Pelyatlı interferon, ribavirin və telaprevir (Incivek) kombinasiyasına səbəb oldu.

“Müalicə ilk müalicədən və ya ilk iki müalicədən daha bahalı olduğu üçün çox xərc tələb olundu, amma lazım olanı etməliyik. Müalicənin müvəffəq olduğu üçün çox mübarək oldum. ”

Üçüncü tur antiviral müalicəsindən sonrakı həftə və aylarda çoxsaylı qan testləri davamlı bir viral reaksiya (SVR) əldə etdiyini göstərdi. Virus qanında aşkarlanmayan bir səviyyəyə düşmüş və aşkarlanmamış qalmışdır. Hepatit C-dən yaxşılaşmışdı.

Baxım üçün ödəniş

1992-ci ildə virusa yoluxduğu andan 2012-ci ilədək müalicə aldığı vaxta qədər Connie və ailəsi hepatit C infeksiyasını idarə etmək üçün cibindən minlərlə dollar ödəmişdilər.

"1992-ci ildən 2012-ci ilədək bu 20 illik bir müddət idi və bir çox qan işi, iki qaraciyər biopsiyası, iki uğursuz müalicə, həkim ziyarətləri" dedi, "buna görə çox xərc tələb olundu."

Hepatit C infeksiyasına yoluxa biləcəyini ilk dəfə biləndə Connie sağlamlıq sığortası almışdı. Ailəsi ərinin işi ilə işəgötürən tərəfindən maliyyələşdirilən sığorta planını satın almışdı. Buna baxmayaraq, cib xaricindəki xərclər tez bir zamanda “artmağa başladı”.

Ayda təxminən 350 dollar sığorta haqqı ödəyirdilər və illik 500 ABŞ dolları məbləğində bir çıxılmaq məcburiyyətində qaldılar ki, sığorta təminatçısı onun qayğı xərclərini ödəməyə kömək etməzdən əvvəl görüşməli oldular.

İllik çıxılan məhsulu vurduqdan sonra, bir mütəxəssisə hər gəlişi üçün 35 dollar bir təzminat ödəməsi ilə üzləşməyə davam etdi. Diaqnoz və müalicənin ilk günlərində həftədə bir dəfə bir qastroenteroloq və ya hepatoloqla görüşdü.

Bir anda ailəsi sığorta planlarını dəyişdirdi, ancaq qastroenteroloqun yeni sığorta şəbəkələrinin xaricinə düşdüyünü aşkarladı.

“Bizə indiki qastroenteroloqumun yeni plana girəcəyini dedilər və məlum olmadı ki. Və bu əslində çox narahat idi, çünki bu müddət ərzində yeni bir həkim tapmaq məcburiyyətində qaldım və yeni bir həkimlə demək olar ki, hər şeyə başlamalısan. ”

Connie yeni bir qastroenteroloqa müraciət etməyə başladı, lakin göstərdiyi qayğıdan narazı qaldı. Beləliklə əvvəlki mütəxəssisinin yanına qayıtdı. Ailəsi onu əhatə dairəsinə qaytarmaq üçün sığorta planlarını dəyişdirə bilənə qədər onu ziyarət etmək üçün cibindən pul ödəməli idi.

"Bizi əhatə edəcək bir sığortası olmayan dövrdə olduğumuzu bilirdi" dedi, "ona görə bizə endirimli dərəcə verdi."

"Bir dəfə demək istərdim ki, ofis ziyarətlərindən biri üçün məndən heç bir pul almadı," dedi o davam etdi, "və sonra onlardan sonra digərləri, normalda bir kopayla ödəyəcəyim pulu məndən aldı."

Müayinə və müalicə xərcləri

Həkim ziyarətləri üçün pul ödəməsinə əlavə olaraq Connie və ailəsi, qəbul etdiyi hər tibbi test üçün hesabın yüzdə 15-i ödəməli idi.

Antiviral müalicənin hər mərhələsindən əvvəl, zamanı və sonrasında qan testləri aparmaq məcburiyyətində qaldı. SVR əldə etdikdən sonra beş il ərzində ildə ən azı bir dəfə qan işi aparmağa davam etdi. Edilən testlərdən asılı olaraq, hər qan işi üçün təxminən 35-100 dollar ödəmişdir.

Connie iki dəfə qaraciyər biopsiyasına məruz qaldı və qaraciyərinin illik ultrasəs müayinəsindən keçirildi. Hər ultrasəs müayinəsi üçün təxminən 150 dollar və ya daha çox pul ödəyir. Bu imtahanlar zamanı həkimi siroz əlamətlərini və digər potensial fəsadları yoxlayır. Hepatit C infeksiyasından müalicə olunduğu anda da, qaraciyər xərçəngi inkişaf riski yüksəkdir.

Ailəsi də aldığı üç tur antiviral müalicə xərcinin yüzdə 15-i qarşılanır. Müalicənin hər dövrü, sığorta təminatçılarına göndərilən hissə daxil olmaqla ümumilikdə on minlərlə dollara başa gəlir.

"500'ün yüzdə on beşi o qədər də pis olmaya bilər" dedi, "ancaq bir çox minlərlə insanın yüzdə 15-i əlavə edə bilər."

Connie və ailəsi, müalicəsinin yan təsirlərini idarə etmək üçün reçeteli dərmanlara görə ittihamlarla üzləşdi. Bunlara anksiyete əleyhinə dərmanlar və qırmızı qan hüceyrələrinin sayını artırmaq üçün enjeksiyonlar daxil idi. Saysız tibbi randevulara qatılmaq üçün benzin və park pulu ödəmişdilər. Çox xəstə olanda və ya yemək bişirmək üçün həkim təyinatları ilə məşğul olanda qabaqcadan hazırlanan yeməklərin pulunu verdilər.

Duyğu xərcləri də çəkdi.

“Hepatit C, gölməçədəki bir dalğaya bənzəyir, çünki həyatınızın hər sahəsinə təsir edir, yalnız maddi cəhətdən deyil. Bu, fiziki ilə yanaşı zehni və emosional olaraq da təsir edir. ”

İnfeksiya damğası ilə mübarizə

Bir çox insanda hepatit C ilə əlaqəli damğaya səbəb olan səhv fikirlər var.

Məsələn, bir çox insan birinin virusu ötürməsinin yeganə yolunun qandan qanla təmasda olduğunu anlamır. Bir çoxları virusa yoluxan birinə toxunmaqdan və onlarla vaxt keçirməkdən qorxurlar. Bu kimi qorxular mənfi mühakimələrə və ya onunla yaşayan insanlara qarşı ayrıseçkiliyə səbəb ola bilər.

Bu qarşılaşmaların öhdəsindən gəlmək üçün Connie başqalarını öyrətməyi faydalı hesab etdi.

"Mənim hisslərim başqaları tərəfindən bir neçə dəfə incidildi," dedi, "amma əslində mən bunu başqalarının virusla əlaqəli suallarını cavablandırmaq və bunun necə yayıldığı və necə olmadığı barədə bəzi mifləri dağıtmaq üçün bir fürsət götürdüm. . ”

Hal-hazırda insanlara qaraciyər xəstəliyi və hepatit C infeksiyasını idarə etməkdə kömək edən bir xəstə vəkili və sertifikatlı bir həyat məşqçisi olaraq çalışır. Ayrıca, saxladığı inanc əsaslı bir veb sayt da daxil olmaqla, Hep C-dən Öteki Life daxil olmaqla bir neçə nəşr üçün yazır.

Bir çox insan diaqnoz və müalicəyə gedərkən çətinliklərlə üzləşsə də, Connie ümid üçün səbəb olduğuna inanır.

“İndi hep C-dən kənara çıxmaq üçün əvvəlkindən daha çox ümid var. Diaqnoz qoyulduğumda, yalnız bir müalicə var idi. İndi bu gün, altı genotipin hamısından Hepatit C üçün yeddi fərqli müalicəmiz var. ”

"Sirozlu xəstələrdə belə ümid var" dedi. “Xəstələrin qaraciyər zədələnməsi ilə erkən diaqnoz qoyulmasına kömək etmək üçün indi daha yüksək texnoloji testlər var. İndi xəstələr üçün əvvəllər olduğundan daha çox şey mövcuddur. ”