Həqiqi hekayələr: Ülseratif kolit ilə yaşamaq

Ülseratif kolit (UC) ABŞ-da təxminən 900.000 insana təsir göstərir. Amerikanın Crohn və Colitis Vəqfinə görə, hər hansı bir ildə bu insanların təxminən yüzdə 20-si orta xəstəlik aktivliyinə və yüzdə 1-2-si ağır xəstəliklərə sahibdir.

Bu gözlənilməz bir xəstəlikdir. Semptomlar gəlməyə və getməyə meyllidir və bəzən zamanla irəliləyirlər. Bəzi xəstələr illərlə simptomlar olmadan keçir, bəzilərində isə tez-tez alovlanma müşahidə olunur. Semptomlar iltihabın dərəcəsinə görə də dəyişir. Bu səbəbdən, UC olan insanlar üçün təsirlərini davamlı olaraq izləmələri vacibdir.

Dörd nəfərin UC ilə təcrübələrinin hekayələri.

Diaqnoz nə vaxt qoyuldu?

[Təxminən yeddi] il əvvəl.

Semptomlarınızı necə idarə edirsiniz?

İlk müalicəm son dərəcə narahat, qoymaq çətin və tutmaq çətin tapdığım süpozituarla oldu. Növbəti bir il yarım ərzində prednizon və mesalamin (Asacol) turları ilə müalicə olundum. Bu dəhşətli idi. Prednizonla dəhşətli eniş-yoxuşlar yaşadım və hər dəfə daha yaxşı hiss etməyə başladıqda yenidən xəstələnəcəkdim. Nəhayət, həkimlərimi Louis-dəki Dr Picha Moolsintong-a keçirdim, həqiqətən məni dinləyən və yalnız mənim xəstəliyimi deyil, mənim işimi müalicə edən. Hələ də çox yaxşı işləyən azatiyoprin və essitalopram (Lexapro) üzərindəyəm.

Başqa hansı müalicələr sizin üçün işləyir?

Qlütensiz, nişastasız bir pəhriz də daxil olmaqla bir sıra homeopatik müalicə tətbiq etdim. Meditasiya və yoga xaricində bunların heç biri mənim üçün işləmirdi. UC streslə əlaqəli, pəhrizlə əlaqəli və ya hər ikisi ola bilər və mənim vəziyyətim streslə çox əlaqəlidir.Buna baxmayaraq, sağlam pəhriz saxlamaq da vacibdir. Əgər işlənmiş qida, makaron, mal əti və ya donuz əti yeyirəmsə, əvəzini ödəyirəm.

Mütəmadi olaraq idman etmək hər hansı bir otoimmün xəstəlik üçün vacibdir, amma bunun həzm xəstəlikləri üçün daha da çox olduğunu iddia edərdim. Maddələr mübadiləsini yüksək səviyyədə saxlamasam və ürək döyüntülərimi artırsam, bir şey etmək üçün enerjimi toplamaqda çətinlik çəkirəm.

UC olan digər insanlara nə məsləhət verərdiniz?

Semptomlarınızdan utanmamağa və stres keçirməməyə çalışın. İlk xəstələnəndə simptomlarımın hamısını dostlarımdan və ailəmdən gizlətməyə çalışdım ki, bu da daha çox qarışıqlığa, narahatlığa və ağrıya səbəb oldu. Həm də ümidinizi itirməyin. Bu qədər müalicə var. Müalicə seçimlərinizin fərdi balansını tapmaq vacibdir və səbr və yaxşı həkimlər sizi oraya aparacaqdır.

Neçə vaxt əvvəl diaqnoz qoyuldunuz?

Mənə əvvəl 18 yaşında UC diaqnozu qoyulmuşdu. Sonra təxminən beş il əvvəl Crohn xəstəliyi diaqnozu qoyulmuşdu.

UC ilə yaşamaq nə qədər çətin olub?

Əsas təsir sosial olmuşdur. Gənc olanda xəstəlikdən son dərəcə utandım. Mən çox sosialyam, amma o dövrdə və hətta bu günə qədər UC-yə görə böyük izdihamdan və sosial vəziyyətdən çəkinərdim. Artıq böyüdüm və əməliyyat olundum, yenə də sıx yerlərə qarşı diqqətli olmalıyam. Sadəcə əməliyyatın yan təsirləri səbəbindən bəzən qrup işləri görməməyi seçirəm. Bundan əlavə, UC-yə sahib olduğum zaman, prednizon dozası fiziki və zehni olaraq məni təsir edəcəkdir.

Hər hansı bir qida, dərman və ya həyat tərzinə dair tövsiyələriniz varmı?

Aktiv qalın! Alovlarımı yarı yolda idarə edəcək tək şey bu idi. Bunun xaricində pəhriz seçimi mənim üçün ən vacib şeydir. Qızardılmış qidalardan və həddindən artıq pendirdən uzaq durun.

İndi mənə kömək edən Paleo pəhrizinə yaxın durmağa çalışıram. Xüsusilə daha kiçik xəstələr üçün deyərdim ki, utanmayın, yenə də aktiv bir həyat sürə bilərsiniz. Triatlon yarışları etdim və indi aktiv bir CrossFitter. Dünyanın sonu deyil.

Hansı müalicə üsullarını keçmisiniz?

İleoanal anastomoz əməliyyatı və ya J-kisəsindən əvvəl illərlə prednizon üzərində idim. İndi Crohn'larımı nəzarətdə saxlayan sertifikatumab pegol (Cimzia) üzərindəyəm.

Neçə vaxt əvvəl diaqnoz qoyuldunuz?

Üçüncü və dördüncü övladlarım olan əkizlərim doğulduqdan dərhal sonra 1998-ci ildə UC diaqnozu qoyuldum. Son dərəcə aktiv bir həyat tərzindən evimi tərk edə bilməməyə getdim.

Hansı dərmanları qəbul etmisiniz?

GI həkimim məni dərhal təsirsiz olan dərmanlara qoydu və nəticədə yalnız simptomları maskalanan prednizon təyin etdi. Növbəti həkim məni prednizondan çıxardı, amma 6 MP (merkaptopurin) taxdı. Yan təsirləri dəhşətli idi, xüsusən də ağ qan hüceyrələri sayımdakı təsir. O, ömrümün sonuna qədər mənə dəhşətli və yoxuşlu bir proqnoz verdi. Çox depressiyaya düşdüm və dörd övladımı böyüdə bilməyəcəyimdən narahat idim.

Sənə nə kömək etdi?

Çox araşdırma apardım və köməyi ilə pəhrizimi dəyişdirdim və nəticədə bütün dərmanlardan özümü çıxara bildim. Artıq özüm qlütensizəm və əsasən bitki mənşəli pəhriz yeyirəm, baxmayaraq ki, bəzi üzvi quş əti və yabanı balıq yeyirəm. Bir neçə ildir simptom və dərmansızam. Pəhriz dəyişikliklərinə əlavə olaraq stresi nəzarətdə saxlamağın yanında kifayət qədər dincəlmək və idman etmək vacibdir. Başqalarına kömək edə bilmək üçün qidalanma öyrənmək üçün məktəbə qayıtdım.

Diaqnoz nə vaxt qoyuldu?

Təxminən 18 il əvvəl diaqnoz qoyuldum və bəzən çox çətin oldu. Çətinlik kolit aktiv olduqda və gündəlik həyata müdaxilə etdikdə gəlir. Ən sadə tapşırıqlar belə bir istehsal halına gəlir. Hamamın mövcudluğundan əmin olmaq həmişə düşüncəmdədir.

UC ilə necə davranırsınız?

Müalicə olunan bir dozada dərman alıram, ancaq ara sıra alovlanmalara qarşı immunitetim yoxdur. Sadəcə “məşğul olmağı” öyrəndim. Mənə çox kömək edən çox sərt bir qida planına əməl edirəm. Ancaq UC olan bir çox insanın yeyə bilməyəcəyini söylədikləri qoz-fındıq və zeytun kimi şeyləri yeyirəm. Stresi mümkün qədər aradan qaldırmağa və hər gün kifayət qədər yuxuya getməyə çalışıram, bu 21. əsrin çılğın dünyasında bəzən mümkünsüzdür!

UC olan digər insanlar üçün məsləhətiniz varmı?

Ən böyük məsləhətim budur: xeyir-dua sayın! Bəzən nə qədər qaranlıq şeylər görünsə də, hiss olunsa da, həmişə minnətdar olmaq üçün bir şey tapa bilərəm. Bu həm zehnimi, həm də bədənimi sağlam saxlayır.