Əlil Qızımı sirr ilə müalicə etməkdən niyə çəkinmirəm

MəZmun

• Biz belə yaşayırıq
• 'Ekstremal' valideynlik və inqilabi səhiyyə
• Yaşamaq üçün yeni bir yol
• Hamımız üçün daha parlaq bir gələcək

"Kim belə yaşayır?" sonra 7 yaşındakı oğlum, 13 yaşında bacısı, yemək yeməyinin qabına bir üz bitkisi vurduqda ağladı. Mən taburumu geri itələdim, ayağa qalxdım və əlindən tutdum, öz tabureində etibarlı vəziyyətdə olan kəmərini səliqəsiz çıxararaq yerə sərilmiş bədənini rahatladım.

Digər qardaşı 9 yaşında artıq oturma otağına başının altına bir yastıq taxmaq üçün qaçmışdı, çünki mən sərt və sərt silah və ayaqları masa ayaqlarına və sobaya dəyməməsindən qorudum. Saçları öz kiçik əli ilə üzündən fırçaladı.

"Tamam, yaxşıdır, yaxşıdır" deyərək mızıldandım və dayandı. Mən onun yanında əyildim, qollarımı ayaqları altına qoydum və cəsədimi yuxarı qaldıraraq koridordan və otağımdan getdim.

Mən Sofi ilə oturarkən oğlanlar yenidən nərdivanlarına qalxdılar və yeməklərini bitirdilər, onun ümumiyyətlə nahar süfrəsində hər gecə keçirdiyi bu tutulmaların izləndiyi dərin yuxuya düşməsini seyr etdim.

Biz belə yaşayırıq

1995-ci ildə Sofiyə uşaqlıq spazmları diaqnozu qoyuldu. Bu nadir və ağır bir epilepsiya növüdür. 3 aylıq idi.

Bu dəhşətli bozukluğu olan insanların dünyagörüşü epilepsiya sindromlarının ən gözə çarpan hadisələrindən biridir. Tədqiqatlar uşaq spazmları ilə yaşayanların əksəriyyətinin bilişsel əlilliyin bir növ olacağını göstərir. Bir çoxları digər epilepsiya növlərini daha sonra inkişaf etdirəcəklər. Yalnız bəziləri normal həyat sürəcəklər.

Təxminən növbəti iyirmi il ərzində qızım nöbet almağa davam edəcəkdi - bəzən gündə yüzlərlə - 22 antiepileptik dərmanı sınamağa, ketogenik pəhrizin iki sınağına və saysız-hesabsız alternativ müalicələrə baxmayaraq. Bu gün, 22 yaşında, o, ağır əlildir, həyat tərzi keçirmir və həyatın bütün fəaliyyətləri ilə hərtərəfli kömək tələb edir.

Onun iki kiçik qardaşı ələ keçirdikdə dəqiq nə edəcəyini və böyüdükcə fərqlərinə qarşı həssas və dözümlü olduğunu böyüdü. Əlillərin bacıları kimi qarşılaşdıqları xüsusi çətinliklərdən həmişə xəbərdar olmuşam. Özümü hər bir uşağın ehtiyaclarını diqqətlə tarazlayan bir darıxdırıcı ilə müqayisə edirəm, bu uşaqlardan birinin digər iki kombinasiyadan daha çox vaxt, daha çox pul və daha çox diqqət tələb edəcəyini biləndə.

O gecə oğlumun sualına cavab, əlbəttə ki, daha dərin nüans idi. Ancaq yəqin ki, “Biz edin və on minlərlə digər ailələr də belə yaşayırlar. ”

'Ekstremal' valideynlik və inqilabi səhiyyə

Biz esrar dərmanı sınamaq üçün bir gözləmə siyahısındakı yerimiz gələndə və Charlotte'nin Web CBD yağından bir şüşə aldığımıza qədər 19 il ərzində 'bu cür' yaşadı. Marixuanın müsadirə müsbət təsirləri haqqında eşitməyə əvvəl illər əvvəl Los Angelesdə yaranan bir çox marixuana dispanserinə girmək və çıxmaq üçün indiyə qədər getməyə başlamışdım. Ancaq CNN-in xüsusi "Alaq" xəbərlərini izləyənə qədər olmadığımdan ümid etməyə başladığımdan Sophie üçün tutulmalardan bəzi rahatlamaları görməyə başladı.

Xüsusi, Dravet adlı bir nöbet sindromlu çox gənc bir qızı vurğuladı. Şiddətli və amansız odadavamlı tutulmalar nəhayət, çarəsiz anası Koloradoda bir qrup sirr yetişdiricisinə "hippinin məyusluğu" adlandırdığı marixuana bitkisindən hazırlanmış bir yağ verdiyində dayandı - bütün günü siqaret çəkə və yüksək olmağı bacarmırdınız.

Hal-hazırda Charlotte Web adı ilə tanınan, sirr dərmanı Paige Figi, qızı Charlotte'nin yüksək miqdarda cannabidiol və ya CBD və az miqdarda THC, psixoaktiv təsir göstərən bitki hissəsi olduğunu söylədi. Doktor Bonni Qoldşteynin "Kannabis aşkar olundu" kitabına görə, sirr bitkisi "400-dən çox kimyəvi birləşmədən ibarətdir və sirr istifadə edərkən bir-birinizi tarazlaşdırmaq üçün birlikdə işləyən təbii birləşmələrin qarışığını alırsınız."

Sirr bitkisinin sirr bitkisinin ən qədim tanınmış becərilən bitkilərdən biri olmasına baxmayaraq olduqca mürəkkəb və nisbətən yenidir. Sirr ABŞ-da I Cədvəl I maddəsi kimi federativ olaraq təsnif edildiyi üçün - "dərman dəyəri yoxdur" olduğu müəyyən edilmişdir - bu ölkədə son zamanlarda nöbet təsirləri ilə əlaqədar heç bir araşdırma aparılmadı.

Bəlkə də əksəriyyətində odadavamlı epilepsiya xəstəsi olan uşaqları müalicə edən ənənəvi həkimlər tərəfindən tövsiyə olunmayan dərmanlar verməyə nə məcbur edəcəklərini anlamaq çətindir.

Etdiyimiz qayğı növünü "həddindən artıq valideynlik" adlandırıram. Tibbi sirr ilə əlaqədar olaraq, inqilabçı olduğumuzu söyləmək istəyərdim.

Yaşamaq üçün yeni bir yol

Sophie'ya CBD yağının ilk dozasını verdikdən bir həftə sonra, həyatının ilk tutulmadan gününü keçirdi. Ayın sonunda, ələ keçirmədən iki həftəyə qədər olan dövrləri var. Sonrakı üç il ərzində yeddi il ərzində aldığı iki antiepileptik dərmanlardan birini ləğv edə bildim.

Onu yavaş-yavaş digərindən, yüksək asılılıqlı bir benzodiazepindən ayırırıq. Hal hazırda Sofi'nin tutulması 90 faiz azdır, hər gecə sağlam bir şəkildə yatır və əksər günlərdə parlaq və oyaqdır. Bu gün, dörd il sonra belə, bəlkə də, dəli hamısı səslənir. Sağlam uşağınıza inandığınız bir maddənin zərərli və asılılıq verməsi narahatlığa səbəb olur.

Sirr bitkisi və sirr dərmanının arxasında böyüyən elm orqanı ciddi və cəlbedici olduğu üçün bu dini bir inanc deyil. Bu şəfa verə biləcək bir bitkinin gücünə inam və uşaqlarının bildiklərini bölüşmək və daha çox araşdırma aparmaq və sirr dərmanı əldə etmək üçün ən yaxşısını bilən yüksək həvəsli bir qrupun gücünə inamdır.

Hamımız üçün daha parlaq bir gələcək

Bu gün Sofi'nin sirr dərmanını kiçik bir şprisə çəkib ağzına qoydum. Vaxtaşırı doza və süzgəcdən istifadə edirəm və lazım olduqda düzəlişlər edirəm. O, tutulmadan və əlillikdən də azad deyil. Lakin həyatının keyfiyyəti tamamilə yaxşılaşır.

Onun tutmaları kəskin dərəcədə az və daha yumşaqdır. Ənənəvi dərman vasitələrindən az təsirlənir, qıcıqlanma, baş ağrısı, ürək bulanması, ataksiya, yuxusuzluq, katatoniya, yumurtalar və anoreksiya. Bir ailə olaraq, artıq hər axşam yemək masasında böhran rejiminə keçmirik.

Əslində, Sophie dörd il əvvəl kenevir almağa başladığından nahar süfrəsində nöbet olmadı. Sizə həqiqəti söyləmək üçün tamamilə fərqli bir həyat yaşayırıq.

"Kim belə yaşayır?" oğlum bu gün soruşa bilər və mən cavab verərdim: "Bilirik və hər kəsin də sirr dərmanı alması şanslıdır."

Elizabeth Aquino, üç övladı ilə Los-Ancelesdə yaşayan bir yazıçıdır. Əsərləri çoxsaylı ədəbi antologiyalarda və jurnallarda, həmçinin "Los Angeles Times" və "Ruhanilik və sağlamlıq" jurnallarında dərc edilmişdir. "Dəniz dəyişməsinə ümid" adlı bir xatirədən bir parça Shebooks tərəfindən e-kitab olaraq nəşr olundu və 2015-ci ildə Hedgebrook-dan nüfuzlu bir yazı rezidenturası və təqaüd aldı. Krista Tippettin OnBeing onlayn saytına bir töhfə. Elizabeth hazırda ağır əlilliyi olan bir uşağı böyütmək təcrübəsi haqqında hibrid bir xatirə üzərində işləyir. Boş vaxtlarında boş-boş oxuyur və yeniyetmə oğulları və qızları ilə vaxt keçirir.