Xroniki xəstəliyim üçün əlil arabası almaq həyatımı necə dəyişdirdi

MəZmun

• Özümü ‘yaxşı’ olmaq üçün itələmək
• Güc kafedrasında özümü inanılmaz hiss edirəm

Nəhayət, bəzi köməkliklərdən istifadə edə biləcəyimi qəbul etmək mənə təsəvvür etdiyimdən daha çox azadlıq verdi.

Sağlamlıq və sağlamlıq hər birimizə fərqli şəkildə toxunur. Bu bir nəfərin hekayəsidir.

"Əlil arabasına düşmək üçün çox inadkarsan."

Vəziyyətimdə olan bir mütəxəssis fizyoterapist Ehlers-Danlos sindromu (EDS) 20 yaşımda olarkən mənə dedi.

EDS bədənimin hər hissəsini təsir edən birləşdirici toxuma xəstəliyidir. Buna sahib olmağın ən çətin tərəfi bədənimin daim zədələnməsidir. Derzlərim subluks edə bilər və əzələlərim həftədə yüz dəfə çəkə bilər, spazm edə və ya qopara bilər. 9 yaşımdan EDS ilə yaşadım.

Vaxt var idi ki, sualı düşünməyə çox vaxt sərf etdim, Əlillik nədir? Görünən, daha çox ənənəvi olaraq başa düşülən əlillərlə dostlarımı “Həqiqi Əlillər” hesab etdim.

Kənardan - bədənim əks halda sağlam olaraq keçə biləndə özümü əlil kimi təyin edə bilmədim. Səhhətimə davamlı dəyişən kimi baxırdım və yalnız əlilliyi sabit və dəyişməz bir şey kimi düşünürdüm. Xəstə idim, əlil deyildim və əlil arabasından istifadə etmək yalnız “Həqiqi Əlillər” in edə biləcəyi bir şey idi.

Özümdə səhv bir şey olmadığı kimi göründüyü illərdən ağrıları keçməyə sərf etdiyim zamana qədər EDS ilə həyatımın çox hissəsi inkar hekayəsi olmuşdur.

Yeniyetmə yaşlarımda və 20-ci illərin əvvəllərində xəstəliyimin həqiqətlərini qəbul edə bilmirdim. Özümə şəfqət göstərməməyimin nəticəsi aylardır yataqda yatmaq idi - bədənimi "normal" sağlam yaşıdlarımla ayaqlaşmaq üçün çox çalışmaq nəticəsində işləyə bilmədim.

Özümü ‘yaxşı’ olmaq üçün itələmək

İlk dəfə əlil arabasından istifadə etdiyim hava limanında olmuşam. Əvvəllər əlil arabasını istifadə etməyi heç düşünməzdim, amma tətilə getməmişdən əvvəl dizimi çıxardım və terminaldan keçmək üçün köməyə ehtiyac duydum.

İnanılmaz bir enerji və ağrı qənaət təcrübəsi idi. Bu barədə məni hava limanından keçirməkdən daha əhəmiyyətli bir şey kimi düşünmürdüm, amma bir stulun həyatımı necə dəyişdirə biləcəyini öyrətməyim üçün vacib bir ilk addım idi.

Dürüst deyirəmsə, hər zaman bədənimi alt-üst edə biləcəyimi hiss edirdim - təxminən 20 ildir çoxsaylı xroniki xəstəliklərlə yaşadıqdan sonra da.

Düşündüm ki, bacardığım qədər çalışsam və itələsəm, yaxşı olaram - hətta yaxşılaşacağam.

Əsasən qoltuqağacı olan köməkçi cihazlar kəskin zədələnmələr üçün idi və gördüyüm hər bir tibb mütəxəssisi mənə kifayət qədər çox çalışsaydım, deməli "yaxşı" olacağımı söylədi.

Mən deyildim.

Özümü həddən artıq itələməyimdən günlər, həftələr, hətta aylarca qəza edərdim. Həm də mənim üçün çox vaxt sağlam insanların tənbəl hesab etdikləri şeydir. İllər keçdikcə səhhətim daha da azaldı və yataqdan qalxmağın mümkünsüz olduğunu hiss etdim. Bir neçə addımdan çox gəzmək mənə elə bir güclü ağrı və yorğunluğa səbəb oldu ki, mənzildən çıxandan bir dəqiqə sonra ağlaya bilərəm. Ancaq bununla bağlı nə edəcəyimi bilmirdim.

Ən pis vaxtlarda - varolmağa enerjim olmadığını hiss etdiyim zaman - anam nənəmin köhnə əlil arabasını göstərərdi, məni yataqdan qaldırmaq üçün.

Düşünürdüm və məni dükanlara baxmağa və ya sadəcə təmiz hava almaq üçün aparardı. Məni itələyəcək birinin olduğu zaman ictimai günlərdə getdikcə daha çox istifadə etməyə başladım və bu mənə yatağımı tərk edib bir həyat bənzəri yaşamağa imkan verdi.

Sonra keçən il xəyalımdakı işi gördüm. Bu o demək idi ki, heç bir şey etməməkdən evdən bir ofisdən bir neçə saat işə getmək üçün necə gedəcəyimi anlamalıydım. Sosial həyatım da canlandı və mən müstəqilliyə can atdım. Ancaq yenə də bədənim ayaqlaşmaqda çətinlik çəkirdi.

Güc kafedrasında özümü inanılmaz hiss edirəm

Təhsildə və digər insanlara onlayn təsir göstərməyimlə xəbərlərdə gördüyüm məhdud əlillik təsvirləri və böyüməkdə olan populyar mədəniyyət sayəsində əlil arabalarına və əlilliyə baxışımın bütövlükdə səhv bir şəkildə səhv məlumatlandığını öyrəndim.

Əlil kimi tanımağa başladım (bəli, görünməz əlillər bir şeydir!) Və başa düşdüm ki, davam etmək üçün "kifayət qədər çox çalışmaq" bədənimə qarşı ədalətli bir mübarizə deyildi. Dünyadakı bütün iradə ilə birləşdirici toxuma düzəldə bilmədim.

Güc kreslosu almaq vaxtı gəldi.

Mənim üçün doğru olanı tapmaq vacib idi. Etrafı gəzdikdən sonra inanılmaz dərəcədə rahat və mənə özümü inanılmaz hiss etdirən şıltaq bir kreslo tapdım. Güc kreslimin özümün bir hissəsi kimi hiss etməsi üçün yalnız bir neçə saat istifadə etmək lazım oldu. Altı aydan sonra onu nə qədər çox sevdiyimi düşünəndə gözlərimdən yaş axır.

Beş ildə ilk dəfə bir supermarketə getdim. O həftə etdiyim tək fəaliyyət olmadan çölə çıxa bilərəm. Xəstəxana otağına düşməkdən qorxmadan insanların yanında ola bilərəm. Güc kreslim mənə heç xatırlamadığım bir azadlıq verdi.

Əlillər üçün əlil arabaları ətrafında bir çox söhbət necə azadlıq gətirdikləri ilə bağlıdır - və həqiqətən də edirlər. Kreslo həyatımı dəyişdirdi.

Ancaq başlanğıcda əlil arabasının bir yük kimi hiss edə biləcəyini də bilmək vacibdir. Mənim üçün əlil arabası ilə barışmaq bir neçə il çəkən bir proses idi. Gəzə bilməkdən (ağrı ilə də olsa) evdə mütəmadi olaraq təcrid olunmağa keçmək kədər və yenidən öyrənmə mərhələsidir.

Kiçik yaşlarımda əlil arabasında “ilişmək” fikri dəhşətli idi, çünki bunu daha çox yerimək qabiliyyətimi itirməklə əlaqələndirdim. Bir dəfə bu qabiliyyət yox oldu və əvəzimdəki kreslo mənə azadlıq verdi, mən buna tamamilə fərqli baxdım.

Əlil arabasından istifadə azadlığı barədə düşüncələrim əlil arabası istifadəçilərinin insanlardan tez-tez aldığı yazıqlara ziddir. “Gözəl görünən”, lakin stuldan istifadə edən gənclər bu yazığı çox hiss edirlər.

Ancaq iş budur: sənin yazığına ehtiyacımız yoxdur.

Tibbi mütəxəssislər tərəfindən o qədər uzun müddət sərf etdim ki, bir stuldan istifadə etsəydim, uğursuz olardım və ya bir şəkildə imtina edərdim. Ancaq bunun əksi doğrudur.

Güc kreslim ən kiçik şeylər üçün həddindən artıq ağrı səviyyəsində özümü zorlamağa ehtiyac duymadığımın tanınmasıdır. Həqiqətən yaşamaq şansına layiqəm. Bunu əlil arabamda etdiyim üçün xoşbəxtəm.

Natasha Lipman Londondan olan xroniki bir xəstəlik və əlillik bloggeridir. O, eyni zamanda Qlobal Dəyişdirici, Rhize Emerging Catalyst və Virgin Media Pioneer-dir. Onu Instagram, Twitter və blogunda tapa bilərsiniz.