Doktor Müzakirə Bələdçisi: PPMS haqqında nə soruşmaq lazımdır

MəZmun

• 1. PPMS-i necə aldım?
• 2. PPMS digər MS tiplərindən nə ilə fərqlənir?
• 3. Vəziyyətimi necə diaqnoz qoyacaqsınız?
• 4. PPMS-də lezyonlar tam olaraq hansılardır?
• 5. PPMS diaqnozu nə qədər vaxt aparır?
• 6. Neçə dəfə müayinəyə ehtiyacım olacaq?
• 7. Simptomlarım daha da pisləşəcəkmi?
• 8. Hansı dərmanları yazacaqsınız?
• 9. Təcrübə edə biləcəyim alternativ müalicələr varmı?
• 10. Vəziyyətimi idarə etmək üçün nə edə bilərəm?
• 11. PPMS-in müalicəsi varmı?

Birincil mütərəqqi skleroz (PPMS) diaqnozu əvvəlcə çox böyük ola bilər. Vəziyyət özü mürəkkəbdir və çoxsaylı sklerozun (MS) fərdlər arasında fərqli şəkildə təzahür etməsi səbəbindən çox bilinməyən amillər var.

Bununla birlikdə, həyat keyfiyyətinizə mane ola biləcək fəsadların qarşısını alarkən PPMS-i idarə etməyə kömək edə biləcək hərəkətlər edə bilərsiniz.

İlk addımınız həkiminizlə dürüst söhbət etməkdir. Bu 11 sual siyahısını PPMS müzakirə bələdçisi olaraq təyinatınıza gətirməyi düşünün.

1. PPMS-i necə aldım?

PPMS və digər bütün MS formalarının dəqiq səbəbi məlum deyil. Tədqiqatçılar ətraf mühit faktorları və genetikanın MS inkişafında rol oynaya biləcəyinə inanırlar.

Milli Nöroloji Bozukluklar və İnme İnstitutunun (NINDS) məlumatlarına görə, MS xəstələrinin təxminən yüzdə 15-i bu xəstəliyi olan ən azı bir ailə üzvünə sahibdir. Siqaret çəkən insanlar da MS-yə daha çox məruz qalırlar.

Doktorunuz PPMS-i necə dəqiq inkişaf etdirdiyinizi deyə bilməyəcək. Bununla birlikdə, daha yaxşı bir ümumi mənzərə əldə etmək üçün şəxsi və ailə sağlamlığınızla əlaqəli suallar verə bilərlər.

2. PPMS digər MS tiplərindən nə ilə fərqlənir?

PPMS bir neçə cəhətdən fərqlidir. Vəziyyət:

• digər MS formalarından daha tez əlilliyə səbəb olur
• ümumiyyətlə daha az iltihaba səbəb olur
• beyində daha az zədələnmə əmələ gətirir
• daha çox onurğa beyni lezyonlarına səbəb olur
• həyatın sonrakı dövründə yetkin insanları təsir etməyə meyllidir
• ümumiyyətlə diaqnoz qoymaq daha çətindir

3. Vəziyyətimi necə diaqnoz qoyacaqsınız?

Ən azı bir beyin lezyonunuz varsa, ən azı iki onurğa beyni zədələnirsə və ya onurğa mayenizdə immunoqlobulin G (IgG) indeksi yüksəlirsə PPMS diaqnoz qoyula bilər.

Ayrıca, digər MS tiplərindən fərqli olaraq, ən azı bir il ərzində remissiya olmadan davamlı olaraq pisləşən simptomlarınız varsa, PPMS aydın ola bilər.

MS-nin relaps-remitting formasında alevlenme (alovlanma) zamanı əlillik dərəcəsi (simptomlar) daha da ağırlaşır və ya remissiya zamanı ya keçər, ya da qismən həll edilər. PPMS, simptomların şiddətlənmədiyi dövrlərə sahib ola bilər, ancaq bu simptomlar əvvəlki səviyyələrə qədər azalmaz.

4. PPMS-də lezyonlar tam olaraq hansılardır?

Lezyonlar və ya lövhələr MS-nin bütün formalarında olur. Bunlar ilk növbədə beyninizdə baş verir, baxmayaraq ki, PPMS-də belinizdə daha çox inkişaf edir.

İmmunitet sisteminiz öz miyelini məhv etdikdə lezyonlar iltihablı bir cavab olaraq inkişaf edir. Miyelin, sinir liflərini əhatə edən qoruyucu örtükdür. Bu lezyonlar zaman keçdikcə inkişaf edir və MRT müayinəsi ilə aşkarlanır.

5. PPMS diaqnozu nə qədər vaxt aparır?

Milli Multiple Skleroz Cəmiyyətinə görə bəzən PPMS diaqnozu relaps-remitting MS (RRMS) diaqnozundan iki və ya üç il daha uzun çəkə bilər. Bu vəziyyətin mürəkkəbliyindən irəli gəlir.

Bir PPMS diaqnozu yeni almış olsanız, ehtimal ki, bu, aylar və hətta illərlə davam edən test və təqibdən qaynaqlanır.

MS forması üçün hələ bir diaqnoz almamısınızsa, bilin ki, diaqnoz qoymaq çox vaxt apara bilər. Bunun səbəbi, həkiminizin beyin və onurğa naxışlarını müəyyənləşdirmək üçün çoxsaylı MRT-lərə baxması lazımdır.

6. Neçə dəfə müayinəyə ehtiyacım olacaq?

Milli Multiple Skleroz Cəmiyyəti illik MRI və ən azı ildə bir dəfə nevroloji müayinə tövsiyə edir.

Bu, vəziyyətinizin təkrarlandığını və ya irəlilədiyini təyin etməyə kömək edəcəkdir. Əlavə olaraq, MRI həkiminizə düzgün müalicələri tövsiyə edə bilməsi üçün PPMS-nin gedişatını təyin etməsinə kömək edə bilər. Xəstəliyin inkişafını bilmək əlilliyin başlanğıcının qarşısını almağa kömək edə bilər.

Həkiminiz xüsusi təqib tövsiyələrini verəcəkdir. Şiddətlənən simptomlarla qarşılaşmağa başlasanız, onları daha tez-tez ziyarət etməyiniz lazım ola bilər.

7. Simptomlarım daha da pisləşəcəkmi?

PPMS-də simptomların başlanğıcı və proqressiyası digər MS formalarına nisbətən daha tez baş verir. Bu səbəbdən simptomlarınız xəstəliyin relaps formalarında olduğu kimi tərəddüd edə bilməz, lakin davamlı şəkildə ağırlaşmağa davam edir.

PPMS irəlilədikcə əlillik riski yaranır. Onurğanızdakı daha çox zədələnmə səbəbindən PPMS daha çox gəzinti çətinliyinə səbəb ola bilər. Ayrıca, pisləşən depressiya, yorğunluq və qərar qəbul etmə bacarıqlarınızla qarşılaşa bilərsiniz.

8. Hansı dərmanları yazacaqsınız?

2017-ci ildə Qida və Dərman İdarəsi (FDA) PPMS müalicəsində istifadə üçün mövcud olan ilk dərman olan okrelizumabı (Ocrevus) təsdiqlədi. Bu xəstəliyi dəyişdirən terapiya RRMS-in müalicəsi üçün də təsdiq edilmişdir.

PPMS-in nevroloji təsirlərini azaldacaq dərmanların tapılması üçün araşdırmalar davam edir.

9. Təcrübə edə biləcəyim alternativ müalicələr varmı?

MS üçün istifadə olunan alternativ və tamamlayıcı müalicələrə aşağıdakılar daxildir:

• yoga
• akupunktur
• bitki mənşəli əlavələr
• biofeedback
• aromaterapiya
• tay chi

Alternativ terapiya ilə təhlükəsizlik bir problemdir. Hər hansı bir dərman qəbul edirsinizsə, bitki mənşəli əlavələr qarşılıqlı təsirlərə səbəb ola bilər. Yoga və tai chi-ni yalnız MS-yə bələd olan sertifikatlı bir təlimatçı ilə sınamalısınız - bu yolla, lazım olan hər hansı bir pozanı təhlükəsiz şəkildə dəyişdirməyə kömək edə bilərsiniz.

PPMS üçün alternativ müalicəni sınamadan əvvəl həkiminizlə məsləhətləşin.

10. Vəziyyətimi idarə etmək üçün nə edə bilərəm?

PPMS rəhbərliyi aşağıdakılardan çox asılıdır:

• reabilitasiya
• mobillik yardımı
• sağlam bir pəhriz
• müntəzəm məşq
• emosional dəstək

Bu sahələrdə tövsiyələr verməklə yanaşı, həkiminiz digər mütəxəssislərə də müraciət edə bilər. Bunlara fiziki və ya peşə terapevtləri, diyetisyenler və dəstək qrupu terapevtləri daxildir.

11. PPMS-in müalicəsi varmı?

Hal-hazırda hər hansı bir MS formasının müalicəsi yoxdur - buna PPMS daxildir. Bundan sonra məqsəd pisləşən simptomlar və əlilliyin qarşısını almaq üçün vəziyyətinizi idarə etməkdir.

Doktorunuz PPMS idarəçiliyi üçün ən yaxşı kursu təyin etməyə kömək edəcəkdir. Daha çox idarəetmə tövsiyələrinə ehtiyac duyduğunuzu düşünürsünüzsə, təqib randevuları etməkdən çəkinməyin.