Ülseratif Kolit ilə Yaşamağın Maliyyəti: Meg’s Story

MəZmun

• Diaqnoz və müalicə almaq
• Davam edən testlər və müalicə
• Çörək qazanmaq

Xroniki bir xəstəlik diaqnozu qoyulduqdan sonra hazırlıqsız hiss etmək başa düşüləndir. Birdən həyatınız dayandırılır və prioritetlər dəyişir. Sağlamlığınız və rifahınız əsas diqqət mərkəzindədir və enerjiniz müalicə tapmağa sərf olunur.

Şəfa yolu heç vaxt asan olmur və çox güman ki, yolda bir neçə maneə ilə qarşılaşacaqsınız. Əlbəttə ki, bu əngəllərdən biri də xroniki bir vəziyyəti idarə etmək üçün xərcləri necə ödəməkdir.

Vəziyyətlərinizə görə, tibbi sığortanız və müalicənizi çox narahat etmədən ödəyəcək qədər gəliriniz ola bilər.

Ya da ola bilər ki, 20 yaşınızın ortalarındasınız, sığortalanmırsınız, məktəbdə oxuyursunuz və saatda 15 dollar müqabilində yarım gün işləyirsiniz. Meg Wells ilə belə oldu.

2013 idi və Meg Sonoma Dövlət Universitetində magistr proqramına yeni başlamışdı. Bir gün tarixi muzeydə kurator vəzifəsində çalışacağını ümid edərək mədəni qaynaqların idarə olunması üzrə təhsil alırdı.

Meg 26 yaşında idi, tək başına yaşayırdı və yarım gün işləyirdi. Kirayəsini və müxtəlif məktəb haqlarını ödəmək üçün kifayət qədər pulu var idi. Ancaq dünyası dramatik bir dönüşə girmək üzrə idi.

Meg bir müddətdir həzmsizlik, qaz və yorğunluq kimi şeylər yaşayırdı. İş və məzun təhsilləri ilə məşğul olduğu üçün həkimə getməyi təxirə saldı.

Lakin 2013-cü ilin noyabr ayına qədər simptomları görməməzlikdən gəlmək üçün çox qorxulu oldu.

"Tualetə o qədər çox gedirdim," dedi, "və o vaxt qan görməyə başladıq, elə oldum ki, tamam, həqiqətən bir şey səhvdir."

Ülseratif kolit (UC) yoğun bağırsaqda iltihab və yaraların əmələ gəlməsinə səbəb olan iltihablı bağırsaq xəstəliyinin bir növüdür. Bir çox hallarda xəstəlik yavaş-yavaş inkişaf edir və zaman keçdikcə daha da ağırlaşır.

Vəziyyətin dəqiq səbəbi məlum deyil, lakin tədqiqatçılar genetikanın, ətraf mühit faktorlarının və həddindən artıq aktiv immunitetin rol oynaya biləcəyinə inanırlar.

Nəcisdəki qan UC-nin ümumi simptomudur. Meg qan görəndə kömək almaq vaxtının gəldiyini bildi.

Meqin o vaxt tibbi sığortası yox idi. Semptomlarının ümumi səbəblərini istisna etmək üçün həkimin bütün ziyarətləri, qan testləri və nəcis testləri üçün yüzlərlə dollar ödəmək məcburiyyətində qaldı.

Çoxsaylı ziyarətlərdən sonra səhiyyə heyəti simptomlarının səbəbini UC, Crohn xəstəliyi və ya kolon xərçəngi ilə əlaqələndirə bildi.

Həkimlərindən biri, növbəti addımı - kolonoskopiya etmədən əvvəl sağlamlıq sığortasına qədər gözləməyin ağıllı ola biləcəyini söylədi. Bu prosedur sığortası olmadan 4000 dollara qədər ola bilər.

Çarəsizlik anında bir vasitəçidən bir tibbi sığorta planı satın aldı. Ancaq bölgəsində heç bir səhiyyə xidmətini əhatə etməyəcəyini öyrənəndə planı ləğv etməli oldu.

"Bundan sonra, valideynlərim işə başladılar, çünki bununla məşğul olmaq üçün çox xəstə olduğum üçün" Meg dedi. "O vaxta qədər yalnız qanamışdım və bu qədər ağrıyordum."

Diaqnoz və müalicə almaq

2014-cü ilin əvvəlində Meg, ailəsinin köməyi ilə Kaiser Permanente vasitəsi ilə Silver 70 HMO tibbi sığorta planına yazıldı. Əhatə dairəsini qorumaq üçün ayda 360 dollar mükafat ödəyir. Bu nisbət 2019-cu ildə ayda 450 dollaradək artacaq.

Eyni zamanda bir çox dərmanı, həkim ziyarətləri, poliklinika prosedurları, stasionar baxım və laboratoriya müayinələri üçün kopiya və ya qarşı sığorta ödənişlərindən məsuldur. Bu ittihamlardan yalnız bəziləri, həkim ziyarətləri və müayinələri üçün illik 2250 ABŞ dolları məbləğində çıxılan hesabına hesablanır. Sığorta təminatçısı, xəstəxanalarda qalma xərcləri üçün illik maksimumu təyin edir ki, bu da ildə 6250 dollardır.

Əlində tibbi sığorta olan Meg, mədə-bağırsaq (GI) mütəxəssisini ziyarət etdi. Kolonoskopiya və yuxarı GI endoskopiyası aparıldı və UC diaqnozu qoyuldu.

Bir neçə aydan sonra Kaliforniyada, Vacaville şəhərində valideynləri ilə birlikdə yaşamaq üçün evə köçdü.

O vaxta qədər Meg alt bağırsaqdakı iltihabı müalicə etmək üçün istifadə edilən oral dərman qəbul etməyə başlamışdı. Sığorta ilə olsa belə, bu müalicə üçün ayda cibindən təxminən 350 dollar ödəyirdi. Ancaq yenə də tualetə gedirdi, qarın ağrısı yaşayırdı və bədən ağrıları və üşütmə kimi atəşə bənzər simptomları vardı.

Meg də illərdir xroniki bel ağrısı ilə məşğul idi. UC əlamətləri inkişaf etdikdən sonra bel ağrısı daha da şiddətləndi.

"Gedə bilmədim" deyə Meg xatırladı. "Yerdə düz idim, hərəkət edə bilmirdim."

Yerli bir xəstəxanada yeni bir GI mütəxəssisi ilə əlaqə qurdu və onu revmatoloqa göndərdi. Ona alt belinizi çanağınıza bağlayan oynaqların iltihabı olan sakroiliit diaqnozu qoydu.

Arthritis Care and Research-də yayımlanan son bir araşdırmada, tədqiqatçılar sakroiliitin UC xəstələrini demək olar ki, təsir etdiyini aşkar etdilər. Crohn’s & Colitis Foundation bildirir ki, ümumiyyətlə oynaq iltihabı IBD-nin ən çox görülən mədə-bağırsaq olmayan komplikasiyadır.

Meg-in revmatoloqu ona sakroiliiti müalicə etmək üçün istifadə olunan bir çox dərmanın UC-ni daha da pisləşdirdiyini xəbərdar etdi. Infliximab (Remicade, Inflectra) hər iki vəziyyəti idarə etmək üçün ala biləcəyi az sayda dərmandan biri idi. Bir tibb bacısından infliksimab infuziyası almaq üçün dörd həftədə bir xəstəxananı ziyarət etməsi lazımdır.

Meg, içdiyi oral dərmanı qəbul etməyi dayandırdı və infliksimab infuziyası qəbul etməyə başladı. İlk bir neçə il ərzində bu infuziyalar üçün cibindən heç bir şey ödəmədi. Sığorta təminatçısı müalicə üçün 10.425 dollarlıq banknot götürdü.

Meg’s GI mütəxəssisi, alt bağırsağındakı iltihabı azaltmağa kömək etmək üçün steroidal lavmanları da təyin etdi. Bu dərmanın reseptini dolduranda cibindən təxminən 30 dollar ödəmişdi. Yalnız bir dəfə doldurmalı idi.

Bu müalicələrlə Meg özünü daha yaxşı hiss etməyə başladı.

“Bir vaxtlar sıfır miqdarda ağrı olduğunu düşündüyüm, bu, həqiqətən ağrı miqyasında dördüncüsüdür. Yenicə alışmışdım. Sonra bir dəfə dərman qəbul edəndə, sanki canım, bu qədər ağrılar içində yaşadım və özüm də anlamadım. ”

Bu rahatlıq dövrü uzun sürmədi.

UC xəstələrinin əksəriyyəti həftələr, aylar və hətta illər davam edə bilən remissiya dövrlərindən keçirlər. Remissiya UC kimi xroniki bir xəstəliyin əlamətlərinin yox olmasıdır. Bu simptomsuz dövrlər gözlənilməzdir. Onların nə qədər davam edəcəyini və nə vaxt yenidən alovlanacağını heç bilmirsən.

Meg ilk remissiya müddətini 2014-cü ilin may ayından həmin ilin sentyabrına qədər yaşadı. Ancaq oktyabr ayına qədər yenidən UC-nin zəifləyən simptomları yaşandı. Qan testləri və kolonoskopiyada yüksək səviyyədə iltihab aşkar edildi.

2014 və 2015-ci illərin qalan hissəsi boyunca Meg, ağrı və dehidratasiya daxil olmaqla alovlanma simptomlarını və fəsadlarını müalicə etmək üçün xəstəxanaya dəfələrlə baş çəkdi.

“Susuzlaşdırma sizi həqiqətən əldə edən şeydir. Dəhşətlidir. ”

GI mütəxəssisi xəstəliyi reçeteli dərmanlarla idarə etməyə çalışdı - yalnız infliksimab və steroidal lavmanlarla deyil, həm də prednizon, 6-merkaptopurin (6-MP), allopurinol, antibiotiklər və digərləri. Ancaq bu dərmanlar onu remissiyada saxlamaq üçün kifayət deyildi.

2016-cı ilin əvvəlində daha bir alovlanma və xəstəxanaya yerləşdirildikdən sonra Meg kolon və rektumun çıxarılması üçün əməliyyat olunmağa qərar verdi. Təxminən UC xəstələrinin vəziyyəti müalicə etmək üçün əməliyyata ehtiyacı var.

Meg iki əməliyyatdan birincisini 2016-cı ilin may ayında keçirmişdi. Cərrahiyyə qrupu kolon və rektumunu çıxardaraq “J-kisəsi” hazırlamaq üçün nazik bağırsağının bir hissəsini istifadə etdi. J kisəsi nəticədə rektumunun əvəzedicisi ola bilər.

Şəfa verməsinə vaxt vermək üçün cərrahı nazik bağırsağın kəsilmiş ucunu qarın nahiyəsindəki müvəqqəti bir boşluğa bağladı - nəcisin ileostomiya torbasına keçə biləcəyi stoma.

İkinci əməliyyatını 2016-cı ilin avqust ayında, cərrahi qrupu nazik bağırsağını yenidən J-kisəsinə bağladığı zaman etdi. Bu, onunlaostomiya torbası olmadan nəcisin az-çox normal keçməsinə imkan verərdi.

Bu əməliyyatlardan birincisi 89.495 dollardır. Bu ödəniş, xəstəxanada müalicə gördüyü və 30.000 dollara başa gələn beş günlük xəstəxana müalicəsi və testlərini əhatə etməyib.

İkinci əməliyyat 11.000 $, üstəlik üç günlük xəstəxana müalicəsi və testi üçün 24.307 $ 'a başa gəldi.

Meg, pankreatit, pouchitis və postoperatif ileus müalicəsi almaq üçün xəstəxanada 24 gün daha yatdı.Qalanlar ona məcmu 150.000 dollara başa gəldi.

Ümumilikdə, Meg 2016-cı ildə altı dəfə xəstəxanaya yerləşdirildi. Səfərini bitirmədən xəstəxanada qalma xərcləri üçün sığorta təminatçısı tərəfindən təyin olunan illik həddi vurdu. İlk əməliyyata qədər yalnız 600 dollar ödəməli idi.

Sığorta şirkəti nişanın qalan hissəsini götürdü - ailəsi sığortasız olsaydı, başqa bir şəkildə ödəməli olduğu xəstəxana sənədlərində yüz minlərlə dollar.

Davam edən testlər və müalicə

2016-cı ildə son xəstəxanaya yerləşdirildiyi gündən bəri, Meg vəziyyətini idarə etmək üçün dərman qəbul etdi. Həm də diqqətlə balanslı bir pəhriz izləyir, probiotik əlavələri qəbul edir və bağırsaq və oynaqların sağlamlığını qorumaq üçün yoqa tətbiq edir.

Bu müalicələrin heç biri xəstəxanada qaldığı qədər baha başa gəlmir, lakin qayğı üçün aylıq sığorta haqları, kopay haqları və qarşılıqlı sığorta ödənişləri kimi əhəmiyyətli bir məbləğ ödəməyə davam edir.

Məsələn, 2014-cü ildən bəri ildə ən azı bir dəfə kolonoskopiya etdirilib. Bu prosedurların hər biri üçün cibindən 400 dollar ödəmişdir. Əməliyyatdan sonra J-çantasının qiymətləndirilməsi aparıldı və bu, cib əvəzinə 1029 dollara başa gəldi.

Hələ də oynaq ağrısını müalicə etmək üçün infliksimab infuziyası alır. Baxmayaraq ki, indi altı həftədə bir səkkiz həftədə bir infuziya alır. Əvvəlcə bu müalicələr üçün cibindən heç bir şey ödəmədi. Ancaq 2017-ci ildən etibarən, daha böyük siyasətindəki bir dəyişiklik səbəbindən, sığorta təminatçısı bir sığorta müqaviləsi tətbiq etməyə başladı.

Yeni əmanət modeli altında, Meg aldığı hər infliksimab infuziyası üçün cibindən 950 dollar ödəyir. Onun illik çıxılması bu ittihamlara şamil edilmir. Çıxarılanı vursa da, bu müalicələri almaq üçün ildə minlərlə dollar ödəməli olacaq.

Yoga ağrıları idarə etmək və stresi aradan qaldırmaq üçün faydalı hesab edir. Stress səviyyəsini aşağı tutmaq alovlanmalardan çəkinməyə kömək edir. Ancaq müntəzəm olaraq yoga dərslərinə getmək, xüsusən aylıq keçid əvəzinə buraxılış ziyarətləri üçün pul ödəsəniz, bahalı ola bilər.

“Bir ay məhdudiyyətsiz alsanız daha ucuzdur, amma xəstələnməyimin nəticələrindən biri də məhdudiyyətsiz bir şey almaq və ya əvvəlcədən əşyalar almaqda rahat olmamağımdır. Çünki hər dəfə bunu etdiyim zaman xəstəxanaya yatdım və ya getdiyimdən və ya satın aldığım şeylərdən istifadə etməyimdən xəstələndim. ”

Meg, 50 dollarlıq bir telefon tətbiqetməsindən istifadə edərək yoğasının çox hissəsini evdə edir.

Çörək qazanmaq

Magistr dərəcəsini bitirə bilsə də, Meq, UC simptomlarını və xroniki oynaq ağrılarını idarə edərkən bir iş tapmaqda çətinlik çəkdi.

"Yenidən tanış olmağı düşünməyə başlayardım, iş axtarmağı, hər şeyi düşünməyi başlayardım, sonra sağlamlığım dərhal pisləşməyə başlayacaqdı" deyə xatırladı Meg.

Maddi cəhətdən onun üçün əhəmiyyətli bir dəstək mənbəyi olan valideynlərindən asılı vəziyyətə gəldi.

Bir çox test və müalicə xərclərini ödəməyə kömək etdilər. Xəstə olduğu zaman səhiyyə təminatçıları ilə ünsiyyət qura bilmədiyi zaman onun adından müdafiə etdilər. Xroniki xəstəliyin həyatında yaratdığı təsirlərin öhdəsindən gəlməsinə kömək etmək üçün emosional dəstək verdilər.

Meg, "Bu cür bir xəstəliyin sizə və ailənizə edəcəyi şeylərin əsl, bütün şəklini çəkmək çox çətindir" dedi.

Ancaq hər şey yaxşı görünməyə başladı. Meg, kolon və rektumun çıxarılmasından bəri daha az GI simptomları yaşadı. Oynaq ağrısı ilə yaxşılaşma gördü.

“Həyat keyfiyyətim yüzdə 99 daha yaxşıdır. Həyatımda həqiqətən sağlamlığı olan və heç vaxt həzm problemi yaşamayan birinin baxdığı yüzdə 1 - yəqin ki, xəstə bir insan olduğumu düşünürlər. Ancaq mənim baxışımdan daha yaxşıdır. ”

Meg, evdə sərbəst bir yazıçı və fotoqraf kimi işə başladı və bu, harada və nə qədər işlədiyini idarə etməyə imkan verdi. Meg is Well adlı bir qida bloqu da var.

Nəhayət, xroniki xəstəliklə yaşamaq xərclərini təkbaşına idarə edəcək qədər maddi cəhətdən müstəqil olacağına ümid edir.

"Valideynlərimin mənə kömək etməsindən nifrət edirəm" dedi, "hələ də valideynlərinin köməyinə və maddi dəstəyinə güvənməli olduğum 31 yaşlı bir qadınam. Buna həqiqətən nifrət edirəm və bunu öz üzərimə götürə biləcəyim bir yol tapmağa çalışmaq istəyirəm. ”