Onurğa əzələlərinin atrofiyası: Uşağınızın Baxım qrupundakı hər bir şəxsin rolu

MəZmun

• Tibb bacısı praktikant
• Sinir-əzələ həkimi
• Fiziki terapevt
• İşçi terapevt
• Ortopedik cərrah
• Pulmonoloq
• Tənəffüs xidməti mütəxəssisi
• Diyetisyen
• Sosial işçi
• İcma ilə əlaqə
• Genetik məsləhətçi
• Çəkmə

Onurğa əzələlərinin atrofiyası (SMA) olan bir neçə tibb sahəsindəki mütəxəssislərin qayğısına ehtiyacı var. Çocuğunuzun həyat keyfiyyətini artırmaq üçün xüsusi bir qayğı qrupu lazımdır.

Yaxşı bir qayğı qrupu, uşağınıza ağırlaşmaların qarşısını almağa və gündəlik ehtiyaclarını ödəməyə kömək edəcəkdir. Böyük bir qayğı qrupu da yetkinlik yaşına keçməsinə istiqamət verəcəkdir.

Bir uşağın SMA qayğı qrupunun mütəxəssisləri ehtimal ki:

• genetik məsləhətçilər
• tibb bacıları
• diyetisyenlər
• pulmonoloqlar
• sinir-əzələ mütəxəssisləri
• fiziki terapevtlər
• peşə terapevtləri

SMA bütün ailənizə təsir göstərə bilər. Baxım qrupuna sosial işçilər və icma əlaqələri də daxil edilməlidir. Bu mütəxəssislər hər kəsin cəmiyyətinizdəki dəstəkləyici mənbələrə qoşulmasına kömək edə bilər.

Tibb bacısı praktikant

Bir tibb bacısı həkim uşağınızın qayğısını əlaqələndirməyə kömək edəcəkdir. Onlar uşağınıza, eləcə də ailənizə hər cür dəstəkdə "gedən" şəxs olurlar.

Sinir-əzələ həkimi

Sinir-əzələ həkimi çox vaxt sizin və uşağınızla görüşən ilk mütəxəssis olacaqdır. Diaqnozu əldə etmək üçün bir nevroloji imtahan və sinir keçiriciliyi tədqiqatları aparacaqlar. Onlar ayrıca uşağınız üçün bir müalicə proqramı hazırlayacaq və lazım olduqda müraciətlər edəcəklər.

Fiziki terapevt

Çocuğunuz ömrü boyu mütəmadi olaraq fiziki terapevtlə görüşəcəkdir. Fiziki terapevt kömək edəcək:

• hərəkət məşqləri üçündür
• uzanan
• uyğun ortotika və aşırma
• çəki daşıyan məşqlər
• su (hovuz) terapiyası
• tənəffüs əzələlərini gücləndirmək üçün nəfəs məşqləri
• xüsusi oturacaqlar, arabalar və əlil arabaları kimi digər avadanlıqlar üçün tövsiyələr vermək
• evdə uşağınızla edilə biləcək işləri təklif və öyrətmək

İşçi terapevt

Peşə terapevti gündəlik yemək, yemək, geyinmək və baxım kimi fəaliyyətlərə diqqət yetirir. Çocuğunuzun bu fəaliyyətlər üçün bacarıqlarını inkişaf etdirməsinə kömək edəcək avadanlıq təklif edə bilərlər.

Ortopedik cərrah

SMA olan uşaqlar üçün ümumi bir komplikasiya skolyozdur (onurğa əyriliyi). Ortopedik mütəxəssis onurğa əyriliyini qiymətləndirəcək və müalicəni təmin edəcəkdir. Müalicə arxa qolbaq taxmaqdan əməliyyata qədər ola bilər.

Əzələ zəifliyi də əzələ toxumasının anormal bir qısalmasına (kontrakturalara), sümük qırıqlarına və kalça boşluğuna səbəb ola bilər.

Bir ortopedik cərrah uşağınızın bu cür ağırlaşmalara məruz qalma riskiniz olub olmadığını müəyyənləşdirəcəkdir. Onlar sizə profilaktik tədbirləri öyrədir və ağırlaşmalar baş verərsə ən yaxşı müalicə kursunu tövsiyə edəcəklər.

Pulmonoloq

SMA olan bütün uşaqlara bir anda nəfəs almaqda kömək lazımdır. SMA-nın daha ağır formaları olan uşaqlara hər gün kömək lazımdır. Daha az ağır formaları olanlar soyuq və ya tənəffüs yoluxucu xəstəlik olduqda nəfəs almağa kömək edə bilərlər.

Uşaq pulmonoloqları uşağınızın tənəffüs əzələlərinin gücünü və ağciyər funksiyasını qiymətləndirəcəkdir. Çocuğunuzun nəfəs alması və ya öskürək üçün bir maşının köməyinə ehtiyacı olub olmadığını açıqlayacaqlar.

Tənəffüs xidməti mütəxəssisi

Tənəffüs xidməti mütəxəssisi uşağınızın tənəffüs ehtiyaclarını ödəməyə kömək edir. Evinizdə uşağınızın tənəffüs qaydalarını necə idarə edəcəyinizi və bunun üçün avadanlıqla təmin etməyi sizə öyrədirlər.

Diyetisyen

Diyetisyen uşağınızın böyüməsini izləyəcək və düzgün bəsləndiklərinə əmin olacaq. 1 tip SMA olan uşaqlarda əmmək və yutmaqda problem ola bilər. Bir qidalanma borusu kimi əlavə qidalanma dəstəyinə ehtiyac duyacaqlar.

Hərəkətsizliyin olmaması səbəbindən SMA-nın daha yüksək fəaliyyət göstərən formaları olan uşaqlarda kilolu və ya piylənmə riski daha yüksəkdir. Diyetisyen uşağınızın yaxşı yediyini və sağlam bədən çəkisini qoruduğundan əmin olacaq.

Sosial işçi

Sosial işçilər xüsusi ehtiyacları olan bir uşağın olmasının emosional və sosial təsirinə kömək edə bilərlər. Buraya aşağıdakılar daxil ola bilər:

• ailələrə yeni diaqnozlara uyğunlaşmağa kömək edir
• tibbi ödəmələrə kömək etmək üçün maliyyə mənbələri tapmaq
• sığorta şirkətləri ilə övladınız üçün müdafiə
• dövlət xidmətləri barədə məlumat vermək
• baxım əlaqələndirmək üçün bir tibb bacısı ilə işləmək
• uşağınızın psixoloji ehtiyaclarını qiymətləndirmək
• uşağınızın ehtiyaclarını necə həll edəcəyini bilmək üçün uşağınızın məktəbi ilə işləmək
• baxım mərkəzlərinə və ya xəstəxanalara səyahət və ya kömək etmək
• uşağınızın qəyyumluğu ilə əlaqəli məsələlərin həlli

İcma ilə əlaqə

Bir icma ilə əlaqə dəstəyi qrupları ilə əlaqə qura bilər. SMA ilə bir uşağı olan digər ailələri də tanıda bilərlər. Həm də icma əlaqələri SMA və ya tədqiqat üçün pul barədə məlumatlılığı artırmaq üçün tədbirlər planlaşdıra bilər.

Genetik məsləhətçi

SMA-nın genetik əsasını izah etmək üçün bir genetik məsləhətçisi sizin və ailənizlə birlikdə işləyəcəkdir. Bu və ya digər ailə üzvləriniz daha çox uşaq sahibi olmağı düşünürsünüzsə bu vacibdir.

Çəkmə

SMA müalicəsi üçün bir ölçülü uyğunluq yoxdur. Vəziyyətin simptomları, ehtiyacları və şiddəti hər kəsdən fərqli ola bilər.

Xüsusi bir qayğı qrupu, uşağınızın ehtiyaclarına uyğun bir müalicə yanaşmasını asanlaşdıra bilər.