Niyə autizm şüurunu əsəbiləşdirdiyim üçün üzr istəməyəcəyəm

MəZmun

• Çox şüurlu
• Körpünün altındakı trollar
• Çox az məlumatlılıq
• Etiketin özü
• Kampaniya yorğunluğu
• Xorun təbliği

Mənim kimisinizsə, Otizm Awareness Ayı əslində hər aydır.

Ən azı 132 aydır autizm şüuru ayını qeyd edirəm və hesablayıram. Kiçik qızım Lily autizm xəstəsidir. Davamlı autizm təhsili və məlumatlılığımı görür.

Otizm həyatımı, qızımı və dünyamı təsir edir və bu səbəbdən həyatımızı dəyişdirən insanların “xəbərdar olmasını” çox istəyirəm. Bununla da ən azından nə ilə əlaqəli olduğunu başa düşmək istədiyimi düşünürəm. Qonşuluğumdakı ilk müdaxilələrin adını və yaşını soruşsalar, niyə qızımdan cavab ala bilməyəcəklərini anlamalarını istəyirəm. Polisin niyə onlardan qaçacağını başa düşməsini istəyirəm. Müəllimlərin davranışı, yalnız yerinə yetirmək istəməməsindən daha dərin bir problem yaratdıqda səbrli olmasını istəyirəm.

Otizm, hər şey kimi, mürəkkəb və siyasi bir məsələdir. Hər şey kimi, bu barədə daha çox məlumat əldə etdikcə daha da mürəkkəbləşir. Tanıdığınız insanlara dəstək olmağınıza və ya heç olmasa zərərli olmamağınıza kömək etmək üçün (və autizmə sahib olma ehtimalı, əslində onları tanımağınızdır) autizm şüuru son dərəcə vacibdir.

Ən azından müəyyən dərəcədə. Çünki bəzən autizm şüuru pis bir şey ola bilər.

Çox şüurlu

Autizmin mürəkkəbliyi və siyasəti həddindən artıq araşdırma ilə boğula bilər. Sadəcə bu məqaləni yazmağın bəzi məqamları ilə qarışıq olduğumu hiss edirəm. Bütün məsələlərdən nə qədər çox xəbərdar olsanız, müttəfiq olmağa çalışdığınız birini incitməkdən qorxmadan bir addım atmağınız bir o qədər çətinləşir.

Peyvənd edirəm, yoxsa yox? “Otistik” və ya “autizmli uşaq” deyirəm? "Müalicə"? "Qəbul et"? "Xeyir-dua"? "Lənət"? Nə qədər dərin qazarsan, bir o qədər çətinləşir. Bu, növbəti məqamımda gözəl bir şəkildə göyərçin açır:

Körpünün altındakı trollar

Bir çox valideyn və otistik, bir səbəb olaraq autizmə tam diqqət yetirmək üçün aprel ayını seçir. Hər gün autizmlə əlaqəli məqalələr göndəririk və xoş, dəyərli və ya təsirli hesab etdiyimiz başqaları ilə əlaqə qururuq.

Fəqət, mürəkkəbliklər və siyasət, müsbət və mənfi cəhətlər barədə nə qədər çox yazsanız, bir o qədər müxalif fikir yaradırsınız. Çünki hər kəsin xoşuna gəlməyiniz üçün autizm çox mürəkkəbdir və bəyənmədiyiniz insanların bəziləri Həqiqətən narazı qalırlar.

Nə qədər çox mesaj göndərsəniz, bir o qədər çox trol çıxır. Duygusal və zehni olaraq yorucu ola bilər. Sözü çıxarmaq istəyirsən, ancaq sözlərinizlə və istifadə qaydalarınızla razılaşmırlar.

Otizm səbr və hətta bir sərtlik tələb edə bilər. Mübahisələri və tənqidləri çox cazibədar gördüyüm üçün, ehtimal ki, bir il ərzində autizm haqqında blog yazmağı dayandırdım. Sevincimi tükəndirdi və yaxşı bir baba olmaq üçün bu müsbət enerjiyə ehtiyacım vardı.

Çox az məlumatlılıq

Ortalama Joe'nizdə yalnız autizm haqqında nəşr olunan minlərlə məqalədən birini və ya ikisini həzm etmək üçün kifayət qədər diqqət var. Bu səbəbdən, həmişə tənzimlədiyi bir şeyin səhv olması riski həmişə var. Bir dəfə şəxsi blogumda kiminsə autizmin “sporns” -dan qaynaqlandığını və sistemi təmizləmək üçün sadəcə portağal suyu ilə yuyulması lazım olduğunu söylədi. Müalicə olundu!

(Bu bir şey deyil.)

Otizm mövzusunda bir çox fikir birliyi yoxdur, buna görə hər hansı bir məqaləni, blog yazısını və ya hətta xəbərləri autizm müjdəsi kimi qəbul etmək (açıq şəkildə bu istisna olmaqla) heç bir şey öyrənməməkdən daha pis ola bilər.

Etiketin özü

Bir dəfə bir tədqiqatçının əsərini oxudum ki, autizmin ən böyük probleminin öz etiketi olduğunu söylədi. Otizm bir sıra spektrdir, lakin hamısı bu bir etiket altında birləşir.

Bu o deməkdir ki, insanlar Rain Man-ı izləyir və faydalı məsləhətlər verə biləcəklərini düşünürlər. Bu o deməkdir ki, şirkətlər autizm xəstəsi olan bir uşağın simptomlarını yaxşılaşdıran, lakin digərinin simptomlarını daha da artıra biləcək dərmanlar istehsal edə bilərlər. Autizm etiketi qarışıqlığın mövcud olduğu yerlərdə qarışıqlıq yaradır.

Bəlkə də “Bir otizmli uşaqla tanış olmusunuzsa, bir nəfər autizmli uşaqla tanış olmusunuz” deyimini eşitmisiniz. Hər uşaq fərqlidir və sadəcə bir etiket paylaşdıqları üçün bir uşağın təcrübələrini digərinin üzərində proyeksiya edə bilməzsiniz.

Kampaniya yorğunluğu

Autizm şüurunu inkişaf etdirmək üçün çalışan insanların çoxunun istədiyi, əvvəllər “xəbərsiz olanların” xəbərdar olmasıdır. Ancaq yaxşı bir şeyin çox olması, ən vacib mesajların bəzilərinin səs səviyyəsindən boğulması deməkdir. Tam bir aylıq otizm şüurundan sonra lüksə sahib olan insanların çoxu sizə "ömrümün sonuna qədər autizm haqqında başqa bir şey eşitmək istəmirəm" deyərlər.

Xorun təbliği

Ən gəncimə diaqnoz qoyulmadan əvvəl autizm mövzusunda tam sıfır məqalə oxumuşdum. Autizm şüuru yazılarını oxuyanların çoxu hədəf kütlə deyil. Həyatı yaşayırlar. Otizm və ya onların baxıcıları olan insanlardır. Birinin əşyalarınızı oxuduğunu bilmək təsəlliverici olsa da, nəzərdə tutulan tamaşaçıların həyatına təsir etməyən mövzularla maraq yaratmaq çətindir (heç olmasa bildikləri qədər).

Xəbərdar olmağınıza ehtiyac duyan insanlar üçün - övladlarımızın daha xoşbəxt və sağlam yaşaya bilməsi üçün - "autizm şüurunu" yaymaq həmişə bir şey olacaqdır. Və bu yaxşı bir şeydir. Əsasən.

Dürüstcə yaxşı niyyətli suallara və ya təkliflərə dözməkdən çox xoşbəxtəm, çünki bu, ən azından bir məqalə oxumaq, video izləmək və ya infoqrafik paylaşmaq üçün qızımın və ya özümün üçün həqiqətən qayğı göstərdiyin deməkdir. Məlumat mənim təcrübələrimlə mükəmməl bir şəkildə qarşılaşa bilməz, ancaq övladınız əridikcə izdihamlı bir teatrdakı qəzəbli baxışlardan və mühakimə şərhlərindən cəhənnəmi döyür (bəli, mən orada olmuşam).

Beləliklə, bu ay autizm şüurunu yaymaq. Ancaq yandıra biləcəyinizi bilərək edin. Hədəf auditoriyanıza çatmayacağınızı bilə-bilə edin. Bunu nə vaxtsa kiməsə görə bir az cəhənnəm alacağını bilə-bilə et. Göndərdiyiniz hər şeyin başqasının təcrübəsinə aid olmayacağını bilə-bilə edin. Məsuliyyətlə edin.

Jim Walter müəllifidir Yalnız Lil Blog, birində autizm olan iki qızın tək bir atası kimi macəralarını yazır. Onu Twitter-də izləyə bilərsiniz @blogginglily.