Viktoriya Arlen Paralimpiyaçı olmaq üçün özünü iflicdən necə xilas etdi

MəZmun

• Sürətlə inkişaf edən, sirli bir xəstəlik
• Ehtimallara və onun həkimlərinə qarşı çıxmaq
• Gücünü bərpa etmək
• Sərhədləri İtmək
• Qaçmağa Hazır
• Gələcəyə Baxış
• Üçün nəzərdən keçirin

Victoria Arlen dörd il uzun müddət gəzə, danışa və bədənindəki bir əzələni hərəkət etdirə bilmədi. Ancaq ətrafındakıların xəbəri olmadan o, eşidir və düşünə bilirdi - və bununla da ümid edə bilərdi. Bu ümidi istifadə etmək, nəticədə onu aşılmaz görünən şanslardan xilas etdi və sağlamlığını və həyatını bərpa etdi.

Sürətlə inkişaf edən, sirli bir xəstəlik

2006 -cı ildə, 11 yaşında Arlen, onurğa beyninin iltihabına səbəb olan bir xəstəlik olan transvers miyelit və beyinə və onurğa beyinə iltihablı bir hücum olan kəskin yayılmış ensefalomiyelitin (ADEM) inanılmaz dərəcədə nadir birləşməsinə yoluxdu. nəzarət edilmədikdə iki şərt ölümcül ola bilər.

Təəssüf ki, ilk dəfə xəstələndikdən illər sonra Arlen nəhayət bu diaqnozu aldı. Gecikmə onun həyatının gedişatını həmişəlik dəyişəcəkdi. (Əlaqəli: Həkimlər Mərhələ 4 Lenfoma Diaqnozu qoyulmazdan əvvəl Üç ildir Semptomlarımı Yoxlamışdılar)

Başlanğıcda bel və yan nahiyəsində ağrılar kimi başlayan şey, sonda mədə ağrısına səbəb oldu appendektomiya. Lakin əməliyyatdan sonra onun vəziyyəti pisləşməyə davam etdi. Arlen deyir ki, ayaqlarından biri axsamağa və sürünməyə başladı, sonra hər iki ayağında hiss və funksiyanı itirdi. Tezliklə xəstəxanada yataq xəstəsi oldu. Yavaş -yavaş qollarında və əllərindəki funksiyasını, həmçinin düzgün udma qabiliyyətini itirdi. Danışmaq istəyəndə söz tapmaqda çətinlik çəkirdi. Və o zaman, simptomlarının başlamasından cəmi üç ay sonra "hər şey qaraldı" dedi.

Arlen sonrakı dörd ilini iflic vəziyyətində keçirdi və həkimləri ilə "vegetativ vəziyyət" olaraq adlandırdıqlarını - yemək, danışmaq və hətta üzündəki əzələləri hərəkət etdirə bilməməklə keçirdi. İstifadə edə bilmədiyi bir səslə hərəkət edə bilmədiyi bir bədənin içində sıxışdı. (Qeyd etmək lazımdır ki, tibb cəmiyyəti o vaxtdan bəri vegetativ vəziyyət terminindən uzaqlaşdı, çünki bəzilərinin dediyi kimi dəyərsizləşdirici bir termindir və bunun əvəzinə cavab verməyən oyaqlıq sindromunu seçmişdir.)

Arlenin valideynlərinin məsləhətləşdiyi hər bir həkim ailəyə heç bir ümid vermir. Arlen deyir: "Mən bacarmayacağımı və ya ömrüm boyu belə olacağımı söyləyən söhbətləri eşitməyə başladım". (Əlaqəli: Nöbet keçirdiyimi belə bilmədən mənə epilepsiya diaqnozu qoyuldu)

Heç kimin xəbəri olmasa da, Arlen bilərdi hamısını eşidin - hələ də oradaydı, sadəcə danışa və hərəkət edə bilmirdi. "Kömək üçün qışqırmağa və insanlarla danışmağa, hərəkət etməyə və yatağımdan qalxmağa çalışdım və heç kim mənə cavab vermədi" deyir. Arlen təcrübəni beyninin və bədəninin "içərisində kilidlənmiş" olaraq təsvir edir; bir şeyin çox səhv olduğunu bilirdi, amma heç nə edə bilməzdi.

Ehtimallara və onun həkimlərinə qarşı çıxmaq

Lakin mütəxəssislərin ehtimallarına və bütün ümidsiz proqnozlarına qarşı, Arlen 2009-cu ilin dekabrında anası ilə göz təması qurdu - bu, onun sağalmaq üçün inanılmaz səyahətinə işarə edəcək bir hərəkət idi. (Əvvəllər, o, gözlərini açanda bir növ boş baxışları olardı.)

Bu qayıdış tibbi möcüzədən başqa bir şey deyildi: ilk üç-altı ay ərzində müsbət irəliləyiş əldə olunmasa, transvers miyelitdən tam sağalma ehtimalı azdır və simptomların tez başlaması (Arlenin yaşadığı kimi) yalnız zəifləyir. Milli Sağlamlıq İnstitutuna (NIH) görə proqnoz. Üstəlik, hələ də Arlen kimi ağır hallarda "mülayim və ya orta ömür boyu dəyərsizləşməyə" səbəb olan AEDM ilə mübarizə aparırdı.

"Mənim [indiki] mütəxəssislərim dedilər ki, necə yaşayırsınız? İnsanlar buradan çıxmır!"

Hərəkətini bərpa etməyə başlayanda da - oturub təkbaşına yemək yeyərkən - yenə də gündəlik həyatı üçün təkərli kürsüyə ehtiyacı var idi və həkimlər bir daha gəzə biləcəyinə şübhə ilə yanaşırdılar.

Arlen sağ və oyaq ikən, sınaq onun bədənini və zehnini qalıcı təsirlərlə tərk etdi. Onun beyninə və onurğa beyninə ciddi ziyan vurulması, Arlenin artıq iflic olmaması demək idi, lakin ayaqlarında hər hansı bir hərəkət hiss edə bilmirdi, bu da hərəkətə başlamaq üçün beynindən əzalarına siqnal göndərməyi çətinləşdirirdi. (Əlaqədar: Zəiflədici bir xəstəlik mənə bədənimə minnətdar olmağı öyrətdi)

Gücünü bərpa etmək

Üç qardaş və idmançı bir ailənin yanında böyüyən Arlen idmanı çox sevirdi - xüsusən də üzgüçülük, anası ilə birlikdə "xüsusi vaxt" (üzgüçü həvəskar). Beş yaşında olanda hətta bir gün qızına qızıl medal qazanacağını söylədi. Məhdudiyyətlərinə baxmayaraq, Arlen diqqətini nəyə yönəltdiyini söyləyir bilərdi bədəni ilə məşğul olun və ailənin təşviqi ilə 2010 -cu ildə yenidən üzməyə başladı.

Əvvəlcə fizioterapiya olaraq başlayan şey, idmana olan sevgisini yenidən canlandırdı. Gəzmirdi, amma üzə bilərdi - yaxşı. Beləliklə, Arlen gələn il üzgüçülüklə ciddi məşğul olmağa başladı. Tezliklə həmin xüsusi məşq sayəsində o, 2012-ci ildə London Paralimpiya Oyunlarına vəsiqə qazandı.

O, bütün bu əzmkarlığın və zəhmətin təzahürünü ABŞ Komandası üçün üzdükdə gördü və üç gümüş medal qazandı - 100 metr məsafəyə sərbəst üsulla üzmədə qızıl medal qazanmaqla yanaşı.

Sərhədləri İtmək

Bundan sonra Arlenin sadəcə medallarını asıb dincəlmək fikri yox idi. Sağalma müddətində Kaliforniya ştatının Carlsbad şəhərində yerləşən bir iflic bərpa mərkəzi olan Project Walk ilə çalışmışdı və peşəkar dəstəyinə görə özünü çox xoşbəxt hiss etdiyini söyləyir. O, bir şəkildə geri qaytarmaq və ağrılarında məqsəd tapmaq istəyirdi. Beləliklə, 2014-cü ildə o və ailəsi Bostonda məşq etməyə davam edə biləcəyi və ehtiyacı olan başqaları üçün hərəkətliliyin bərpası üçün yer təklif edə biləcəyi Layihə Yürüyüşü obyekti açdı.

Növbəti il ​​məşq zamanı gözlənilməz hadisə baş verdi: Arlen ayaqlarında nəsə hiss etdi. Bu bir əzələ idi və o, "açıldığını" hiss edə bilərdi - iflicdən əvvəl hiss etmədiyi bir şeyi izah edir. Fiziki terapiyaya davamlı fədakarlığı sayəsində bir əzələ hərəkəti katalizator oldu və 2016-cı ilin fevralına qədər Arlen həkimlərinin heç vaxt mümkün hesab etmədiyi şeyi etdi: bir addım atdı. Bir neçə ay sonra, heç bir qoltuq əsası olmayan ayaq barmaqlıqlarında gəzirdi və 2017-ci ildə Arlen yarışmada tülkü sürürdü. Ulduzlarla rəqs.

Qaçmağa Hazır

Bütün qalibiyyətləri kəmərinin altında olsa da, rekord kitabına daha bir qələbə əlavə etdi: Arlen, 2020 -ci ilin yanvar ayında Walt Disney World 5K yarışını keçirdi - xəstəxana yatağında 10 -dan çox hərəkətsiz yatanda yuxu kimi səslənən bir şey. il əvvəl. (Əlaqədar: Nəhayət Yarım Marafona necə sadiq qaldım və bu prosesdə özümlə yenidən əlaqə saxladım)

"On il əlil arabasında oturanda qaçmağı sevməyi öyrənirsən!" o deyir. O izah edir ki, Project Walk ilə illərlə məşq etdiyimiz üçün onun aşağı bədənindəki daha çox əzələ artıq işləyir və işləyir (sözün əsl mənasında), lakin onun ayaq biləyi və ayaqlarındakı kiçik, sabitləşdirici əzələlərin bəziləri ilə hələ də irəliləyiş var.

Gələcəyə Baxış

Bu gün Arlen ev sahibidir Amerikalı Ninja Warrior Junior və ESPN -in daimi müxbiri. Nəşr olunmuş bir müəllifdir - kitabını oxuyun Bağlanıb: Yaşamaq istəyi və Yaşamaq Qətiyyəti (Buy $ 16, bookshop.org)-və fondun veb saytına görə, bərpa ehtiyacları üçün təqaüd verərək başqalarına "həyatı dəyişdirən zədələr və ya diaqnoz səbəbiylə hərəkətlilik problemlərində" kömək etməyi hədəfləyən Victoria's Victory adlı təsisçi.

Arlen deyir: "İşlərin xeyrinə getmədiyi uzun illərdir məni minnətdarlıq saxlayır". "Burnumu cızmaq mənim üçün möcüzədir. [Vücuduma] kilidlənəndə," Bir gün burnumu cızsaydım, bu dünyanın ən böyük şeyi olardı! "Deyə düşündüyümü xatırlayıram." İndi, çətin bir dövr keçirən insanlara belə sadə bir hərəkətin necə qəbul edilə biləcəyini göstərmək üçün "dur və burnunu cız" deyər.

Ailəsinə çox borclu olduğunu da söyləyir. "Məndən heç vaxt imtina etmədilər" deyir. Həkimlər ona itirilmiş səbəb olduğunu söyləsələr də, ailəsi heç vaxt ümidini itirməyib. "Məni itələdilər. Mənə inandılar."

Yaşadığı hər şeyə baxmayaraq, Arlen heç nəyi dəyişməyəcəyini söyləyir. "Hər şey bir səbəbdən olur" deyir. "Mən bu faciəni qalibiyyətə çevirə bildim və bu yolda başqalarına kömək edə bildim."

Üçün nəzərdən keçirin